Le début de l’ouragan Levothyrox

L’historique des faits nous fait remonter en octobre 2016

Monsieur Éric Selosse de Merck, d’une une voix mielleuse nous déclare :

« Il n’y aura plus de lactose car nombreuses personnes sont allergiques, alors cela sera remplacé par de l’acide citrique et du mannitol…Il devait m’envoyer une pièce jointe que j’attends toujours!

L’AFMT étant composée de malades… Et n’étant pas une société savante, les médecins n’ayant aucun recul,   nous ne pouvions pas avoir d’avis spécifique sur ce sujet c’est vrai… Durée de l’échange 10 minutes…

En février rebelote : nous recevons le même document, qu’ont reçu les médecins et que nous le mettons sur le site : Changement de boîte ainsi que de deux excipients plus stables… Seule précision, une TSH à faire 5 semaines après. Rien pour ameuter les foules…

Mais évidemment, l’AFMT ayant été contactée par téléphone, elle peut servir de « caution » au changement non désiré par les malades. Je suppose qu’ils ont dû enregistrer la courte discussion…

En avril 2017, le téléphone des permanences a commencé à … Chauffer 

Nous en avons fait   part au docteur Guillet : « Serait-ce le temps d’adaptation à la nouvelle formule ? »

Chantal Garnier co présidente m’en avait déjà avertie au travers de son propre cas et des retours des permanences

Nous adressons un courriel à Madame Canarelli de l’ANSM :

« Bonjour Madame»

Nous sommes inquiets car à peine mise sur le marché, la nouvelle formule Lévothyrox ne fait pas que des heureux. Nous l’avons signalé au laboratoire Merck, au point que pour notre prochain thyro journal, nous allons faire un questionnaire demandant à nos adhérents d’y répondre. Nous vous tiendrons au courant et vous demandons conseil

Bien cordialement

Les témoignages tels celui-ci commencent à affluer

« Bonjour,

Je prends du Lévothyrox depuis 2001.

Le 1er mai 2017 j’ai commencé la nouvelle formule au dosage en 75 du lundi au samedi.

Par contre, le dimanche c’est un dosage en 50 toujours avec l’ancienne formule.

Depuis jeudi dernier, 25 mai, j’ai constaté une perte de papilles sur la langue.

Le généraliste m’a prescrit du fungizone le 26/05 en sirop 3 fois par jour, pensant que c’est un champignon mais il n’y a aucune amélioration depuis vendredi dernier (au contraire).

Avez-vous eu ce même type de signalement ?

Merci de votre aide.

Bien cordialement ».

En mai, c’est une première hospitalisation d’une malade prenant la nouvelle formule. L’AFMT demande un RDV au Ministère.

Nous écrivons au docteur Jacques Guillet le 19 juin 2017

« Nous avons pas mal d’adhérents qui nous écrivent ou appellent au sujet du nouveau Lévothyrox…  je vais proposer dans le prochain thyro un questionnaire avec analyses à la clef mais rendues non personnelles (informatique et liberté oblige).

J’en ai déjà référé à Merck et évidemment pour M Selosse, aucun problème… Ce qui est inquiétant ce sont des hypothyroïdies marquées chez des jeunes cancéreux. Les bruits de couloirs m’avaient indiqué que le générique était sous dosé en T4 par rapport à Merck qui l’était trop. Ce qui me chagrine dans tout cela c’est l’exclusivité du labo Merck.

De ce fait, avec l’approbation du docteur Guillet, un questionnaire a été mis en ligne. De nombreuses personnes l’ont rempli.

Réponse du docteur Guillet

« Vous avez proposé une bonne solution pour que les malades fassent eux-mêmes le point ».

Le 4 juillet l’ANSM prend acte des problèmes, et propose une réunion juste avant les départs en vacances …

Courriel de l’ANSM :

Je transmets votre e-mail à la direction en charge de la lévothyroxine. Nous le regardons avec la plus grande attention.

MERCK.

Chère Madame

Merci pour cet échange par téléphone. Nous avons pris note qu’une réunion est prévue cet après-midi avec l’ANSM à ce sujet à laquelle vous allez participer. Je vous rappelle nos coordonnées :

Notre service d’information médicale vers lequel vous pouvez orienter les patients qui ont des questions :

Numéro vert : 0800 888 024

infoqualit@merckgroup.com

Bien cordialement »       

Courriels de MERCK

« Mesdames,

Au vu de vos derniers messages, des témoignages des patients et des préoccupations que vous exprimez, nous vous proposons de vous entretenir avec la Direction des médicaments en cardiologie, rhumatologie, stomatologie, endocrinologie, gynécologie, urologie, pneumologie, ORL, allergologie.

Nous vous proposons une réunion à l’Agence (ou par téléphone si vous le préférez). Cette réunion pourrait se tenir ces prochains jours, en fonction des disponibilités. Qu’en pensez-vous ?

Bien cordialement, Dany NGUYEN Chargée de mission information scientifique

Cette réunion l’AFMT a participé par Tél.…Une réponse tiède…:On vous a compris… On comprend bien il faut le temps d’adaptation… Après vient l’été les vacances et on a vraiment eu du mal à rejoindre les responsables de l’ANSM… Ils devaient être en vacances sur la plage ?

«  Merck : 03/08/2017                

Bonjour Mesdames,

Je me permets de revenir vers vous afin de savoir si vous avez donné votre accord à l’ANSM afin qu’une nouvelle version du Q&A soit diffusé car il nous semble important que d’autres questions soient ajoutées afin de répondre de façon officielle aux interrogations des patients. Je vous remercie bien vouloir me tenir informée.

Très cordialement. Valérie Leto »

À la mi-juillet, Le docteur Bapt alerté par les effets indésirables que cette nouvelle formule induits chez son épouse et sa secrétaire, il prend contact avec l’association… (Enfin les docteurs  se sentent moins seuls…) Des endocrinos que nous connaissions ont pris leurs distances avec l’AFMT. L’affaire devenait visiblement sulfureuse. Les malades de la thyroïde ayant déjà la réputation d’être des excités, fallait pas en rajouter…


Première urgence une femme avec une TSH de 655 ! Elle était tellement mal qu’elle avait arrêté le Lévothyrox.

Risque imminent d’AVC, gonflée comme le bonhomme Michelin… Le docteur Bapt l’a sauvée. En tant que cardiologue, il a su réagir. Il lui a procuré l’ancienne formule qu’il était allé chercher en Espagne pour son épouse. Il a vu cette malade retrouver la forme.

Au début ce n’était pas évident pour lui car il ne connaissait pas l’AFMT et certains s’étaient appliqués à nous faire une réputation peu flatteuse. Évidemment, des durs à cuire assez libres que de refuser les subventions des laboratoires et de l’État, cela fait jaser…

Été 2017

Réponse à la question posée par l’AFMT à l’ANSM : « J’ai une urgence qu’est-ce qu’on fait ?

Envoyé à l’ANSM et Merck ; réponse de l’ANSM (les noms des responsables changent chaque mois… faut suivre)  

Martin GARRET

« 24/08/2017


Bonjour,

Merci pour votre signalement. Si les patients sont en souffrance, pour quelle que raison que ce soit, il est important de leur conseiller de voir leur médecin traitant. En cas d’absence de celui-ci ou d’un endocrinologue, il ne faut pas hésiter à consulter un autre médecin ou se rendre aux urgences si nécessaire.

Par ailleurs, ils peuvent déclarer tout effet indésirable susceptible d’être dû à un traitement par Lévothyrox sur le portail des vigilances… http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/signalement-sante-gouv-fr

Restant à votre disposition,

Bien cordialement »

Autrement dit: » envoyez aux urgences c’est l’été… »

Un autre témoignage de  détresse des malades


« 23/08/2017 18:01

Un malade de 44 ans de Toulouse ouvrier du bâtiment. Tentative de suicide TSH montée à 13… Il sait plus où il est… Pas d’endocrino libre »

 L’ANSM ne répond pas ? C’est le docteur Allouche qui l’a pris en urgence.

Nous sommes des bénévoles ! Pas des fonctionnaires rétribués, ce n’est normalement pas notre travail mais celui de ceux qui sont payés pour ça ! Pourtant nous recevons 30 mails par heure sans parler du site…

Une future maman à 3 jours de son accouchement

« Bonjour,

Je vous contacte suite aux effets indésirables de la nouvelle formule du Lévothyrox.

Je suis actuellement enceinte de 38 semaines donc j’accouche maintenant ou dans les peu de jours qui me restent espérant que mon accouchement se passera bien car avec la nouvelle formule de Lévothyrox ne me rassure pas.

Ma grossesse s’est toujours bien passée et depuis 2 mois (c’est à ce moment-là que j’ai reçu et pris le nouveau Lévothyrox avec sa nouvelle formule et bien sûr je n’étais pas au courant du changement de la formule, seule l’emballage de la boite était nouveau !! Et me suis pas posée la question que le contenu avait été changé) que j’ai commencé à avoir des soucis de santé, je mettais tout alors sur ma grossesse !!!!!

  • Prise de poids très, très rapidement, sachant que je mange peu et équilibré
  • Vertige
  • Une immense fatigue (sachant que je prends du fer et des vitamines)
  • Insomnie
  • Trouble comportement, très grande dépression
  • Transpiration très forte même en ne faisant rien, forte chaleur
  • A peine je fais un effort j’ai des vertiges, tremble des jambes, devient pâle, et transpire énormément et ça dure quelques heures
  • Crampe aux jambes, troubles circulation, œdème
  • Manque de concentration

 À savoir que depuis juillet je reste allongée tout le temps comme j’ai des soucis niveau grossesse. Et ma CRP (foie) devient problématique et cause des soucis cardiaques  à mon bébé encore dans mon ventre. J’ai été plusieurs fois aux urgences de la maternité, je n’ai pas de généraliste comme c’est difficile d’en avoir un et sont tous en surcharge de patients ainsi que les endocrinologues sont rares et surchargés et donc un rendez-vous devient une place cher et rare

Donc pas évident !! ».

Il faut savoir que pendant tout l’été l’ANSM a bifurqué leur numéro vert vers nos lignes téléphoniques sans notre autorisation !

La cerise sur le gâteau ! L’AFMT reçoit une invitation le 6 septembre à 14h du Ministère de la Santé, pour être présent le même jour à une réunion à 16h avec Madame la Ministre Buzyn…..

Réponse de l’AFMT

« Si vous avez un jet privé, il me reste une demi-heure, c’est de l’humour noir dans la détresse… Nous ne refusons pas un dialogue sur des solutions directement accessibles. C’est-à-dire un retour sur l’ancienne formule et une possibilité élargie médicamenteuse, à l’instar d’autres pays. Si vous voulez reporter ce rendez- vous au 8 septembre, l’après-midi, nous sommes prêts à venir vous voir. Nous n’avons aucun intérêt politique dans cette affaire, excepté l’être humain. Veuillez agréer Madame la Ministre Agnès Buzyn , l’expression de nos sentiments respectueux »

Vous connaissez la suite de l’histoire… Et le bouquet c’est que le numéro vert de l’ANSM dirigeait, sans nous le demander, les malades vers nos permanences téléphoniques ! Une honte pour un service dit publique… 30 appels en moyenne par minute par ligne ! On aurait voulu faire exploser l’association on n’aurait pas fait mieux.

Les voix fielleuses et pontifiantes de ces fonctionnaires grassement rémunérés… Nous avons eu le bonheur lors de la réunion du 8 septembre avec madame la Ministre de connaître Madame Anny Duperey. Elle n’avait pas sa langue en poche et m’a dit que j’étais naïve. Elle avait raison, la seule chose que nous avons obtenue est le choix dans les traitements mais il a fallu au moins 4 mois pour ouvrir les robinets des pharmacies… Un compte-gouttes entretenant les souffrances des malades. Inimaginable et inexcusable !

Le 8 septembre à Paris le matin conférence de presse l’après midi au Ministère

Rencontre et connaissance de Sylvie ROBACHE à l’initiative de la pétition signée par 250000 malades. Sylvie Robache est de suite rentrée dans l’association en s’y impliquant. Elle fera des café Thyroïde sur Arras avec le docteur Marie Hélène Lemoine

Enormément de monde devant l’assemblée, Néel GAUDRY la responsable Parisienne lanceuse d’alerte au travers du journal Le Parisien

Rencontre avec Sylvie Robache qui a eu le courage de faire sa pétition, un moment fort. Le jour même elle est rentrée à l’AFMT

La suite… Avec Sylvie Cherreau et son collectif , nous l’avons connue grâce au docteur Bapt.

Courageusement elle avait organisé une réunion d’elle même à Saint Gaudens, au départ c’était dans une salle de café , finalement elle a dû demander qu’on ouvre le cinéma de Saint Gaudens

Un énorme mouvement citoyen est né

Le 7 octobre nous occupions les CPAM de France avec Sylvie Chereau du collectif VLO, l’AFMT et d’autres collectifs!

D’autre part une première émission sort de Elise Lucet, dommage qu’elle n’ai pas eu le temps d’approfondir le sujet , elle a eu le mérite de montrer le désarroi des malades en errance pour chercher leurs traitements aux frontières.

Sylvie Chereau et son collectif à Saint Gaudens

Le Docteur Bapt de son côté devant la CPAM de Toulouse
La CPAM de Nancy avec la vice présidente Sylvaine Baudino

Il fallait les entendre. Chacun avec son histoire douloureuse et la même révolte face à la pénurie du seul médicament pouvant les soulager : le levothyrox. La manifestation, organisée dans le Grand Nancy comme partout en France, samedi, a réuni quelques dizaines de personnes devant des locaux de la CPAM de Meurthe-et-Moselle, à Villers-lès-Nancy. Chacun avec son histoire douloureuse et la même révolte face à la pénurie du seul médicament pouvant les soulager : le levothyrox.

« Je suis malade depuis 17 ans. J’ai mis 10 ans à trouver le bon équilibre, à faire des essais de médicaments. La thyroïde est un organe très sensible ! J’ai trouvé les deux hormones thyroïdiennes que sont l’euthyral et le levothyrox. J’ai pu avoir une vie normale. Mais au printemps dernier, mes symptômes sont réapparus. Fatigue extrême, dépression, prise de poids… la boîte de médicaments avait changé de couleur, mais je ne me suis pas rendu compte que ce n’était plus la même molécule. Je n’ai eu aucune information. » Alors j’ai été en Allemagne la chercher.

Le 8 octobre Le docteur Bapt organise une réunion mémorable à l’Union AFMT et VLO. La réunion réunira près de 1000 personnes, Maître Levy conseillera les malades

On se rendait compte que tous ces gens qui étaient là n’avaient fait aucune déclaration de leur mal-être à la pharmacovigilance, ceux qui ne l’ont pas fait ont lever le bras c’était la quasi- totalité des participants!

Des cafés thyroïde sont nés un peu partout avec des collectifs dans toute la France

Un des cafés thyroïde sur Agen avec les docteurs Jacques et Catherine GUILLET

Chaque semaine en octobre novembre des réunions partout

Agen, Cahors, Pau, Tarbes, Castres,  Montauban, Villemur, Bordeaux, je penses que Gerard Bapt a dû au moins en faire 20. les docteurs Guillet sur Agen ont apporté vraiment beaucoup d’écoute aux malades.

On pouvait parlé de raz de marée de souffrances humaines, en 2 mois l’association a dû gérer près de 2000 demandes de plaintes

Chantal GARNIER Vice Présidente de l’AFMT a courageusement mené des cafés thyroïde dans le Jura, mais comme il y a eu trop de monde le maire a dû ouvrir la salle des fêtes….

Après des réunions un peu partout au Ministère à l’ANSM et à l’assemblée nationale, la commission DOOR….Mais le résultat était sans surprise…..Le pouvoir a toujours raison!

L’agressivité de certains endocrinologues feront date dans l’histoire de la médecine….Nous étions des nocebos pour ne pas dire des folles dingues, beaucoup de malades ont subi une agressivité incommensurable

jusqu’à appeler cela « Le syndrome Anny DUPEREY »

Certains qui avaient évidemment des relations très étroites avec Merck au niveau intéressement ont été jusqu’à dire: « Quand vous allez chercher du gasoil à la pompe, vous ne regardez pas d’où vient l’essence!

A contrario cela a rendu de nombreux malades, beaucoup plus critique sur le pourquoi des choses et l’impact des lobbies pharmaceutiques dans notre quotidien.

Nous avons l’intime conviction que le problème venait du contenu du cachet

Fin de l’année nous envoyons des cachets à analyser dans plusieurs laboratoires

Nous apprenons que l’usine Panthéon à Bourgoin Jallieu produit encore l’ancienne formule au lactose pour l’Italie!

La responsable de la Préfecture en est étonnée, car elle allait en Italie chercher ses boites!

Il faisait moins 10 degrés de nombreuses routes avaient été enneigées et nous sommes passés tout juste. Nous avons le soutien de Michèle Rivasi député Européenne

L’après midi nous nous dirigeons vers Chambery soutenu par Marielle Goitschel, marraine du collectif de Sylvie Chereau

La salle était pleine près de 300 personnes. Chantal Garnier expliqua ses permanences chargées de 8 à 20 h et encore on coupait le téléphone qui ne tenait plus la charge. Une fille qui expliquait comment sa maman avait tellement souffert du changement de formule qu’elle est tombée en état dépressif et elle s’est jetée à la rivière. Le Show mode dans sa ville de Champagnole fut fait au bénéfice de l’ AFMT qui rapporta plus de 1000 euros .

Mariel Goitschel fidèle à elle même avec son franc parlé ne nous a pas déçue….Le docteur Bapt avec sa voix douce a eu une très grande écoute

Fin décembre réunion à Paris avec Anny Duperey et madame Lemoine

Encore un moment fort de l’association peu de temps après nous avons eu le docteur Sopena qui nous a rejoint

Sur Paris la mobilisation pour trouver des bénévoles n’est pas toujours évidente. Et cela depuis les 23 années d’existence de l’AFMT, Paris c’est tellement grand ce sont des quartiers ….Saint Ouen ne se déplace pas dans le 16e….

La plus grosse réunion fût à Brest

Mais avant on est passé par Nantes….Où Madeleine Alloncle ancienne présidente d’une association du sang contaminé est venue nous soutenir avec Chantal Billand.

Brest 1700 personnes en tout! 800 dedans 300 entre dans les escaliers et 500 dehors dans la pluie

Comment pouvait-on réunir autant de personnes, si les faits n’étaient pas avérés ! Dommage que Irène FRACHON n’aie pu venir, elle a marqué la région, avec son courage et sa pugnacité

Sur l’estrade étaient aussi présentes les représentantes de collectifs Bretons de Nathalie Goeury et de Martine Arz

Le docteur Catherine Noël rejoindra l’AFMT et organisera aussi des réunions d’écoute de malades sur Rennes

En tant qu’angiologue elle nous a apporté énormément de soutien.

Le docteur Catherine Noel lors de ses réunions à Pace.

D’autres collectifs de malades ont vu le jour un peu partout en France

Notamment à Pau avec Fabienne Battault et Jessy Chartier le 15 janvier 2018,

Spécialiste reconnu des questions de santé, le Dr Bapt a assisté à la 1ere réunion d’un collectif de victimes, à Pau. Et rappelé « la nécessité d’entendre la souffrance des patients ».

Levothyrox : « l’irrespect des malades » dénoncé à Pau

Le 2 mai nous étions à Paris pour lui amener les 1200 plaintes complètes et scannées

Il en restait près de 800 à terminer et les médecins s’étaient déplacés

l’après- midi on était au Ministère. Andréa Féréol était présente avec Anny Duperey

Il fallait batailler dans les commissions lévothyrox, nous fûmes la seule association à réclamer que les collectifs soient également écoutés par le ministère

Andrea Ferréole

le 25 mai 2018 journée mondiale de la thyroïde

On s’est invité devant la firme Merck, .On y déposa une couronne de ronces et d’ortie : « Etat collabo des labos » Merck proposa de nous rencontrer, l’ambiance était grave et coléreuse, le docteur Guillet conseiller scientifique national nous a dit: » il faut y aller ». La député Michèle Rivasi était nommée pour s’occuper de cette affaire au niveau de l’Europe, cela n’a pas empêcher de dire notre façon de penser…

Sans commentaires…

Nous avions déjà en main les premières analyses remises à la juge d’instruction…. On pouvait leur tenir la dragée haute sans évidemment les leur donner.

Entre d’autres réunions et notamment une à l’ANSM où un des responsables chimistes de Montpellier avouait que c’était la première fois qu’il avait à faire ce genre d’ analyse de chiralité et que les cachets étaient difficiles à dissoudre…. Nous étions subjugués, mais il n’y avait évidemment rien d’alarmant!

Durant l’été, la résistance s’est organisée et d’autres scientifiques se sont joints à nous. Un appel a été fait aux malades afin d’envoyer les boites qui les avait rendus malades. Nous avons dû recevoir plus de mille boites avec leur dossier nous avons pu établir des statistiques les lots revenaient en boucle jusqu’à près de 30 fois

Un scientifique nous a aidé nous lui avions passé du matériel et des cachets…. L’état a été impitoyable.

Des menaces sont tombées…

L’AG 2018 de Montpellier, comme toutes les AG nos amis médecins partagent la table dans une ambiance  festive de partage

Les docteurs Gérard Bapt , Daniel Donnadio pédiatre à Montpellier, le docteur Jacques Guillet et le docteur Philippe Sopena
Toujours fiers à table,

 Une réunion importante a eu lieu à Béziers en octobre 2018

Le collectif de Sylvie Chereau avait récolter 3000 euros qu’ils ont offerts à l’AFMT pour continuer leurs analyses. Les dernières analyses nous ouvraient des pistes déposées chez la juge mais il faut continuer les investigations. Tous les scientifiques œuvrant pour l’AFMT sont complémentaires ,c’est capital, même si des fois les opinions peuvent être différentes, c’est ce qu’on appelle la tolérance et l’esprit critique. Ils ont tous fait preuve d’un dévouement sans faille pour les malades . « Les derniers des mohicans du serment d’Hippocrate… « 

A la faculté de médecine de Béziers

D’autres réunions auront lieu avec d’autres collectifs à Castre avec Martine Madaule et à Pau avec Fabienne Battault

En 2019 Le docteur Sopena prit la responsabilité juridique de l’AFMT

L’association a reçu le 31 décembre 2018 en guise de bons vœux un total de factures de 112800 euros!

Le bénévolat a ses limites , on était complètement à plat de recevoir cela. Et le docteur Sopena pris cette affaire courageusement à coeur et c’est avec beaucoup de courage qu’il prit notre défense.

L’association a payé du personnel pour saisir et scanner les dossiers, des bénévoles ont fait un travail exceptionnel, on a loué un appartement sous celui de l’avocate pour plus d’efficacité.

Un réel cauchemar allait commencer. Dans un premier temps nous avons reçu par voie d’huissier une sommation de ne pas parler de cette affaire publiquement.

Les malades ne comprenaient pas ce qui se passait, pourquoi il leur était demandé de se porter partie civile avec cet avocate, alors qu’ils étaient à l’AFMT, nombreux ont paniqué cela a été très dur moralement pour nous, car malgré que leur dossier soit à Marseille cela leur faisait perdre confiance dans l’association.

Il a fallu attendre qu’un juge accepte notre plainte à son encontre pour que l’on puisse nous défendre. Cela nous a épuisé moralement

Faites le calcul, 20 euros pour porter votre plainte l’AFMT ne demande que vous soyez à jour de votre cotisation! Et que vous fassiez fonctionner votre protection juridique

L’AFMT a payé pour près de 25.000 euros d’analyses

73.200 euros à l’avocate, du personnel pour les dossiers et heureusement des bénévoles qui ont fait la plus grosse partie du travail.

C’est pas avec 30 euros d’adhésion qu’on arrive à des centaines de milliers d’euros à payer!

Le 4 avril 2019 notre représentante Parisienne Néel Gaudry nous quittait,

Une énorme perte et tristesse pour l’association, elle s’est battue comme une lionne à défendre l’AFMT sur les plateaux, elle tenait tête aux endocrinologues, son cancer thyroïdien était très agressif et métastasa dans les poumons…. C’est pour cela que quand on parle « d’un bon cancer » Le moins qu’on puisse dire c’est un oxymore pour certains. Monia une autre Parisienne est restée courageusement avec le docteur Sopena à ses côtés, jusqu’au bout.

Nous avons continuer à nous déplacer un peu partout pour expliquer où en était le procès

Un spectacle nous a été offert par la chorale des Pins Justarets à Labarthe sur Léze , par une de nos adhérentes Bernadette Bécane, un moment fort sympatrique, mélangeant les cultures musicales de migrants italiens et la Gascogne. Nous ne demandons pas mieux que des spectacles soient faits pour l’association. Nos fonds sont sans subventions de l’Etat et des laboratoires .

..

Paulette Nieto a organisé une grande réunion à AUCH, le maire y était présent

En juin 2019 a eu lieu une réunion très importante sur les perturbateurs endocriniens

Sous l’initiative du Réseau Environnement Santé et d’une femme très courageuse Josiane Marcelou (connue pour être vigilante aussi sur l’entreprise Orano qui fait le recyclage de l’uranium sur Narbonne)

Le docteur Guillet et sa femme toujours présents

Le 2 juillet 2019 une réunion importante au Ministère

Pour appuyer cette réunion, nous avions demandé à tous les collectifs de manifester devant les ARS de leur région. Evidemment en Occitanie Muriel Salomon était à Toulouse, Martine Madaule à Castres, Fabienne Battault à Pau, Monia était à Paris et ainsi de suite avec les responsables de région Sylvie Chereau s’était déplacée avec nous sur Paris dans une chaleur torride…

.

Côté Bretagne Marine Arz

La Délégation Bretonne des Malades de la Thyroïde Victimes du nouveau Levothyrox,
composée de moi-même Martine Arz, Frane Martin, Anne Fleur, Lydia Coleau, Christine LeroyMaes et Marcelle Corbe, a été reçue ce 2 juillet 2019 à l’ARS de Rennes par Me Nathalie Le
Formal, Directrice de la Santé Publique et Mr Hervé Goby, Directeur de la Stratégie Régionale
en Santé.
Nous avons été très bien accueillies et une Salle de Réunion avait été préparée pour notre
Entrevue.
Nous avons pu aborder de nombreux sujets concernant cette Affaire. Après une certaine
distance de la Directrice et du Directeur pendant quelques instants, ils sont bien rentrés dans
le sujet. Nous les avons informés de tout ce que les Malades subissaient depuis le début de
cette Affaire, le mépris, la maltraitance, l’incompréhension que ce soit dans le domaine
médical, pharmaceutique et gouvernemental. Nous avons évoqué les différents graves
problèmes rencontrés par les Malades , les alternatives, mises à disposition par la Ministre de
la Santé, ne sont pas toujours supportées par les Malades et ceux-ci sont obligés de revenir à
l’Euthyrox (délivré en France mais souvent avec difficultés au niveau des Pharmacies) ou
Eutirox (les personnes ou leur entourage doivent se rendre à l’Étranger pour l’avoir). Et
maintenant on nous informe que les Français seront approvisionnés en Euthyrox depuis la Russie
alors qu’en France l’ancienne formule est produite mais seulement pour les Italiens à BourgoinJallieu et Pays du Maghreb à Semoy. Quelle incohérence ! Comment sont traités les Malades
de la Thyroïde en France !
Nous avons évoqué bien sûr tous les effets secondaires qu’ont subi les Malades et certains
très graves (nous avons même évoqué les décès). Ils étaient très à l’écoute et ne semblaient
pas au courant de tout ce qu’on leur disait. Nous avons insisté sur la Maltraitance des Malades
de la Thyroïde en France, nous avons servi de « Cobayes » pour le Laboratoire Merck car le
seul pays où il avait le monopole, pas d’autres alternatives que ce Levothyrox. Pourtant un
Laboratoire Français Sanofi commercialisait le L.Thyroxin Henning pour les Allemands mais pas
pour les Français, (3 millions de Malades de la Thyroïde en France) aberrant ! Nous ne sommes
pas défendus par les autorités compétentes.
Le problème de L’ANSM qui est juge et partie a été évoqué et sa façon de faire pour
dédouaner les résultats des analyses faites par des chercheurs de l’AFMT et d’autres
Laboratoires Indépendants ainsi que la façon d’avoir introduit cette nouvelle formule (intérêts
financiers et autres).
Nous avons épargné personne, la Ministre de la Santé qui ne défend pas les Malades comme
elle devrait le faire, ni le CNRS qui met son véto quant à la révélation des résultats d’analyses
faites par le Chercheur Toulousain.
Nous voulons savoir la Vérité !
Nous avons énoncé les différentes alternatives possibles en France et leurs inconvénients,
ainsi que toutes les conséquences que nous subissons malgré l’arrêt de ce traitement. Que nous
a-t-on donné à ingurgiter ?

Nous arrivons en septembre 2019 à l’Ag de Champagnolles

Chantal Garnier s’est démenée, pour nous trouver du logement dans le gîte alpin de la mairie

Cela a permis aux malades et scientifiques de se retrouver, d’échanger sur le point de la situation

Comment les malades supportaient les changements de la formule

Il faut à tout prix maintenir l’ancienne formule, rien de tel que le contact direct dans une ambiance conviviale….

Sylvie Robache a été mise à l’honneur préparant déjà son livre

Et comme la région est belle comme à chaque AG nous en avons profité pour un peu nous échapper

Les amis pour la plupart fidèles à l’association depuis 23 ans…..

A partir de novembre 2019 parution du livre de Florence Méréo avec Anny Duperey sur les « résistantes »

En même temps que nous obtenons pour la 3e fois l’agrément de l’AFMT en utilité générale

Nous prenons le bâton de pèlerin pour le promulguer jusqu’au 8 mars 2020

12 résistantes….

Le livre de Florence Méréo mettant ces résistantes en exergue, est touchant apportant plein de courage à toutes ces femmes qui se sont battues, pour obtenir Justice et souvent bien seules. Anny a apporté une lumière toute particulière avec sa grande simplicité son charisme. Il était hors de question pour Chantal L’Hoir de se faire honorer seule sans ses compagnes de route, c’est l’affaire de toutes ces femmes qui sont devenues citoyennes de leur vie.

Signature du livre à Pau avec Fabienne Battault
La vente du livre à Castres avec Martine Madaule
La vente du livre à Toulouse avec Sylvie Chereau

La pandémie arriva et ce fut terrible, une adhérente de Wuhan qui justement faisait partie des Français travaillant là-bas nous avait envoyé une vidéo de l’hôpital, je l’ai de suite transmis au Ministère fin janvier 2020 en les mettant en garde et leur disant qu’il fallait des masques et des gants, sans aucune réponse comme sur les lieux de production de médicaments en Chine. Immensément triste ce peu de dialogue

FMT <asso.thyroide@gmail.com>jeu. 30 janv. 2020 16:56
À Jérôme

Monsieur Jérôme SALOMON, le Directeur à la santé

Nombreux malades sont très inquiets

Merck et d’autres labos se sont ouverts sur le marché mondial Chinois.

Nombreux médicaments et excipients sont faits là bas 

Ne risque t-on pas une grosse crise de rupture de stocks!

J’espère que des mesures d’urgence ont été prises  et cela montre une fois de plus,

que de produire Européen est une nécessité absolue

Bien cordialement

Chantal L’HOIR

Vous connaissez la suite….

Pour l’association cette période l’association a marché au ralenti, plus de cafés Thyroïde, des malades qu’il fallait réconforter avec une ambiance tétanisante de fin du monde.

La justice les analyses, tout marche au ralenti et à distance

Pendant ce temps Sylvie Robache fait son livre sur son histoire qui est aussi la nôtre

Mon histoire, celle d’une femme atteinte d’un cancer médullaire de la thyroïde. Après avoir été opérée, j’ai dû prendre l’habitude d’avaler chaque matin, un comprimé de Levothyrox. Quelques mois plus tard, j’ai appris que la formule de ce médicament allait être modifiée. Comme de nombreux malades, j’ai eu droit à des effets secondaires, en prenant cette nouvelle formule. J’ai donc décidé de lancer une pétition en ligne  afin de demander le retour de l’ancienne formule de Levothyrox. Vous avez été 350 000 à la signer et pour certains à laisser un commentaire. Merci à vous.

L’AG du mois de septembre 2020 a dû être reportée pour octobre 2021 à Toulouse,

Entre temps l’affaire avançait au niveau investigation en juin 2021 la juge remettait un cd aux plaignants avec ses investigations et des avancées. Le docteur Sopena avec sa responsabilité juridique de l’AFMT a accompagné Maître Lafforgue à Marseille afin de nous y représenter , Maître Bloch les a interrogés sur l’AFMT nos valeurs nos investigations et relations avec Merck….

Cela nous apportait quand même de l’eau au moulin. Nous avons fait une conférence de presse à Toulouse avec nos scientifiques (La docteur Sopena avait loupé son avion….La file d’attente trop longue à Paris )

On avait enlevé le masque pour la photo….

L’AG d’octobre 2021 à TOULOUSE

Venus des quatre coins de France, dans une ambiance bonne enfant, ce fut la première AG filmée en direct que les malades ont pu suivre, la covid a eu cela de « positif » On a appris à communiquer au lieu de se déplacer pour pas grand chose

Il sera prévu des faire des vidéos explicatives au niveau thyroïdiens

https://www.youtube.com/watch?v=j-XUs8rWdHI

Normalement avant l’été de notre côté nous devrions vous faire part d’une très belle avancée dans cette affaire….

La prochaine AG se fera le 3 septembre 2022 à Saint Malo à la Salle Rotheneuf non loin de la plage

On cherche un camping dans le coin, on vous tient au courant

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