Nouveau Levothyrox : des patients tarnais vivent un enfer, ils s’organisent pour obtenir le retour à l’ancienne formule
Tarn / Santé
Stéphanie Krouk-Monroy a subi une ablation de la thyroïde et ne peut vivre sans Lévothyrox. Depuis qu’elle a recours à la nouvelle formule du Lévothyrox, elle vit un enfer. Elle témoigne et explique comment des patients tarnais s’organisent.
- Nouveau Lévothyrox : la désespérance de patients dont la vie a basculé
- En mars 2017 la pharmacie délivre le nouveau Lévothyrox à Stéphanie Krouk-Monroy, en mai elle commence à avoir de violentes douleurs
- Le cri d’alarme lancé en septembre par Anny Duperey
- Depuis le 2 octobre, l’ancienne formule du Lévothyrox réintroduite en pharmacie, mais au compte goutte
- Une réunion publique à Castres le 17 décembre
Nouveau Lévothyrox : la désespérance de patients dont la vie a basculé
« Il était tellement déterminé. Il ne supportait plus la souffrance. Il s’est donné la mort dimanche ». Ces quelques mots, glaçants, Stéphanie Krouk-Monroy les énonce sans pathos. Depuis une vingtaine de minutes, cahier d’écolier soigneusement tenu et ordinateur ouvert devant elle alors qu’elle nous reçoit mardi 5 décembre à Saint Lieux les Lavaur, cette mère de famille – elle a 42 ans – raconte son quotidien de victime du nouveau Levothyrox (laboratoire Merck). Ou plutôt de « cobaye victime », pour reprendre le terme adopté par le groupe des patients en souffrance d’Occitanie dont elle fait partie. L’homme dont elle parle avait 38 ans, lui aussi jeune parent. La veille de son geste fatal, il avait dit une dernière fois sa détresse sur Facebook. « Tout le monde avait réagi, tenté de le raisonner, mais il a préféré la mort à la souffrance, dimanche j’étais bouleversée », dit encore Stéphanie. La vie qui bascule. La souffrance. Le bouleversement d’une existence. Ce quotidien S. Krouk-Monroy le vit depuis des mois comme des dizaines de milliers d’autres personnes en France pour lesquelles le changement de formule du Levothyrox a été suivi d’effets indésirables, jusqu’à en être insupportables.
En mars 2017 la pharmacie délivre le nouveau Lévothyrox à Stéphanie Krouk-Monroy, en mai elle commence à avoir de violentes douleurs
D’abord, elle n’a pas compris. Un traitement au Levothyrox, ce comprimé prescrit dans le cas d’une activité anormalement faible de la thyroïde, S. Krouk-Monroy en a un depuis, précisément, une ablation de la thyroïde. « J’ai eu ça, mais j’ai la chance de n’avoir pas eu de cancer », souligne-t-elle avant de raconter comment elle est entrée dans une sorte d’enfer à partir du printemps : « En avril, quand je suis allée renouveler le traitement comme chaque mois, la pharmacie m’a dit que c’était la nouvelle formule, mais que rien ne changeait. Début mai, j’ai commencé à avoir des douleurs violentes dans la nuque, les épaules. J’ai eu des mycoses – buccales, vaginales – que je n’avais jamais eues. On m’a alors prescrit un traitement pour ça. J’ai passé un scanner pour vérifier que je n’avais rien aux cervicales. En juin, des troubles cardiaques sont apparus. Tachycardie. Malaises. Maux de tête. Les jambes en coton. Et cette douleur, chaude, toujours à l’arrière du crâne. Alors que j’écris beaucoup, je n’arrivais plus à me concentrer. J’ai vraiment déprimé, je ne savais pas ce qui m’arrivait, j’en devenais irritable, pénible pour mon entourage… »
Le cri d’alarme lancé en septembre par Anny Duperey
Au chômage, S. Krouk-Mouroy, a aussi été contrainte d’interrompre une validation d’acquis professionnels commencée en juillet. Elle n’arrivait pas à suivre les modules et en pleurait : « Ma conseillère Pole emploi elle-même m’a dit, il vous faut arrêter, vous ne pouvez-plus ». Seule avec sa souffrance, la jeune femme a fait le rapprochement avec la nouvelle formule du Levothyrox au moment de la rentrée scolaire quand une amie, elle aussi sous traitement contre l’hypothyroïdie, lui a dit : « Et si c’était ça ? ». La même question que se posaient au même moment tant d’autres patients jusqu’à ce qu’Annie Duperey, la populaire comédienne, ne mette les pieds dans le plat à RTL en septembre.
Depuis le 2 octobre, l’ancienne formule du Lévothyrox réintroduite en pharmacie, mais au compte goutte
Première, timide, réaction des pouvoir publics : ils ont consenti le 2 octobre à une réintroduction de l’ancien Levothyrox. Mais en quantité très limitée : « Tout de suite, mon médecin m’a fait l’ordonnance, j’étais la première devant la pharmacie à Lavaur quand elle a été livrée… J’ai eu une boite. C’était la seule. La pharmacie a reçu une boite par dosage et puis plus rien ! ». S. Krouk-Monroy ajoute : « J’ai des comprimés jusqu’à fin janvier. Si j’interromps le traitement, mon espérance de vie est d’une semaine. Les médicaments de remplacement annoncés sont eux aussi quasi-indisponibles en pharmacie. Un possible traitement par gouttes ne peut être administré que par le médecin, et la Sécurité sociale demande la limitation du recours à ces gouttes ». Ubuesque : le Levothyrox ancienne formule continue à être produit en France, mais à destination de la seule Italie. Et, comme en Espagne, les « cobayes-victimes » peuvent y aller pour l’acheter ou passer commande sur internet (Cependant, le 4 décembre, une pharmacie espagnole auprès de laquelle S. Krouk souhaitait passer commande a fait savoir qu’elle ne répondait plus aux commandes internet « pour une raison indépendante de sa volonté »), mais à quel prix et sans remboursement…
Une réunion publique à Castres le 17 décembre
Alors, comment tenir ? En combattant. Depuis qu’elle a intégré le groupe Facebook Occitanie S. Krouk-Monroy explique : « Ca aide, on s’entraide ». Et des actions collectives ont été lancées :
- assistés par Maitre Lévy, des patients haut-garonnais viennent d’obtenir de la justice toulousaine la condamnation de Merck à fournir sans délai l’ancien Levothyrox ;
- une saisine consécutive du tribunal de Castres doit aboutir à une audience sur le sujet en janvier ;
- des lettres à la présidence de la République ont été envoyées par centaines ;
- Jean Terlier, le député, a été sensibilisé (le 4 décembre, il a déposé sur le sujet une question écrite à Agnès Buzin, la ministre de la Santé);
- une réunion publique se tiendra le 17 décembre à Castres (la présence d’Annie Duperey y est espérée).
Présente et à l’écoute pendant que sa mère se confiait, la fille adolescente de Stéphanie a ce cri du cœur : « C’est une injustice, on ne peut pas accepter ». La maman laisse échapper : « Tout ce que je veux, c’est retrouver une vie normale ».
Thierry Tchukriel
