« Le Lévothyrox est mon quotidien comme des milliers de français. » Le docteur Hubert Journel, le lanceur d’alerte breton concernant la Dépakine, a adressé une lettre ouverte à Agnès Buzyn, la ministre de la Santé.
Hubert Journel, médecin généticien à l’hôpital de Vannes, a été l’un des premiers en France a avoir alerté sur les risques d’exposition des foetus à la Dépakine. Et alors que la polémique enfle concernant les effets secondaires d’une nouvelle formule du Levothyrox, un médicament pour la thyroïde, le docteur a adressé, jeudi, une lettre ouverte à Agnès Buzin, la ministre de la Santé.
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La lettre ouverte de Hubert Journel.
« Le Lévothyrox est mon quotidien comme des milliers de français. Un changement de présentation est survenu dans l’année au motif du risque d’intolérance au lactose chez un certain nombre de patients. Cette constatation de « bon sens » m’est apparue une bonne raison de ne pas rechigner à cette modification mineure dans mon quotidien. Une alerte a été récemment lancée par des patients dont l’organisme manifeste sournoisement ou violemment à cette modification. J’avais rarement des crampes. J’en ai maintenant fréquemment. Mais de là à faire un lien…. Et à me plaindre… Sauf que la rumeur et la diversité des signes ainsi que l’interrogation de nombre de patients à fini par se savoir. Merci internet et la presse. Merci aux lanceurs d’alerte.
Et ce que l’on observe est sidérant comme souvent en santé publique française. – Parce que les patients on tort de se plaindre et que rien ne relie les plaintes et la nouvelle préparation…. – Parce que la nouvelle préparation a été faite « pour le bien de tous ». Et l’ancienne déclassée. C’est un choix dont on ignore encore s’il est voulu par le laboratoire ou contraint. – Qu’il n’y aura pas de retour en arrière…. Alors que l’ancienne version est largement distribuée en Europe et que nous pouvons imaginer que d’autres visions en santé publique animent nos voisins avant de plonger dans les problèmes actuellement soulevés en France…
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On rajoute donc des arguments : péremption progressive de l’ancienne préparation, instabilité des dosages sanguins, difficultés d’ajustement des doses. On se dit que cela est consigné dans un rapport scientifique publié et validé. Mais non, et non disponible. Nous n’avons pas non plus la visibilité des liens entre l’ANSM et les professionnels de terrains, pas de la visibilité entre l’ANSM et le laboratoire, et pas la visibilité sur les tests de validation de la nouvelle présentation.
Et nous restons sur le constat que les principaux intéressés, les patients en l’occurrence, ne sont pas audible. – La première raison est que les signes constatés ne sont pas en rapport avec la spécialité qui gère le médicament, que personne ne peut faire un lien « de fait ». – Les signes présentés n’ont rien de probant : pas de modification structurelle d’un organe, pas de mesures « scientifique » de ces effets secondaires. – Ils sauront difficilement convaincre le médecin traitant ou le spécialiste de faire une déclaration d’effets secondaires…
Mais le miracle des réseaux sociaux est passé par là. Cela a permis grâce à la pugnacité des plus touchés, d’alerter la communauté médicale, l’administration, la presse. Bravo. J’étais très impatient de la réponse et du traitement qui serait apporté rapidement par le quatuor des sachants (ministère – ANSM – endocrinologues et laboratoire). Mais hélas le constat est cinglant et affligeant, reprenant la litanie des poncifs… – On a fait cela pour le bien des patients – Rien n’indique un lien entre la nouvelle formule et les signes observés – C’est un progrès important dans la qualité du traitement – … et j’en passe…
Alors qu’il aurait été si simple d’écouter et d’admettre la gravité du problème ne serait-ce que parce qu’il touche au quotidien de très nombreux français, de déclencher des interventions des services de recueil d’information, d’envisager le retour de l’ancienne formule (disponible sur d’autres marchés), de provoquer des débats avec des scientifiques pour transformer le constat en processus compréhensible, vous nous répondez que cela va se tasser ….
Madame la ministre, faites fi des habitudes de vos services, trouvez les astuces et les arrangements simples qui peuvent permettre à 2 objectifs de co-exister : – Le retour à la disponibilité de l’ancienne formule – La description précise de la (ou des) pathologie observée et son étude épidémiologique, scientifique et fonctionnelle.
Je ne doute pas que tous les patients seront à vos côtés, qu’ils sauront utiliser internet autrement que pour se plaindre mais aussi pour décrire l’évolution des signes, leur pertinence, et le retour ou non à la normale sous l’ancien traitement. Evitez aussi la pagaille des choix thérapeutiques alternatifs que l’obstination peut engendrer. Et instaurez peut être un regard bienveillant pour les patients et usagers dans le travail des Agences. »