L’AFMT soutient « RENALOO » : Association de malades du rein, lanceuse d’alerte :
L’AFMT soutient « RENALOO » : Association de malades du rein, lanceuse d’alerte :
Non au « blacklistage» d’Associations de patients par des « Sociétés (dites) savantes »
La SFNDT (« Société Francophone de Néphrologie de Dialyse et de Transplantation ») organise lors de son prochain Congrès un Colloque intitulé (sans rire) « Soignants-Soignés ».
Sauf qu’elle a décidé d’en exclure unilatéralement « RENALOO » la très active « Association de malades du rein », une « lanceuse d’alerte » qui vient de mettre à jour les pratiques gravement abusives dans le domaine (particulièrement « rentable ») de la dialyse dans l’île de La Réunion .
Un scandale à la fois économique (la dialyse est particulièrement « rentable ») et sanitaire (on sait que la « transplantation » améliore notablement l’espérance et la qualité de vie des patients).
En le dénonçant « Renaloo » ne faisait que jouer, pleinement, son rôle « d’Association de patients » cherchant à améliorer leur prise en charge. Pour la SFNDT (et le Syndicat des néphrologues…) le scandale ne sont pas les faits que RENALOO dénonce… mais qu’elle les ait rendus publics !!!
Dans notre domaine, celui de la Thyroïde et de la crise du Lévothyrox, l’AFMT, a eu des problèmes du même type avec les représentants des endocrinologues, qui pour ne pas risquer de « fâcher » MERCK, avec ils ont des « liens d’intérêts », anciens et multiples, collectifs et individuels, ont préféré attribuer, à priori les symptômes de milliers de malades à un prétendu « effet Nocebo » sans avoir mené la moindre étude pour tenter d’en comprendre les causes objectives.
Et bien non : Il va falloir que l’on s’y fasse, les « Associations de patients » ne sont pas des potiches décoratives que l’on place au bout de la tribune pour applaudir aux discours des médecins et des industriels mais des acteurs de santé à part entière qui veulent faire avancer la prise en charge de leurs maladies et faire entendre la voix de ceux qui en sont atteints.
Quelques liens :
RENALOO : http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/3033-dossier-dans-le-monde-
scandale-financier-et-sanitaire-a-la-reunion-et-au-dela
SFNDT : https://app.activetrail.com/S/eiwixwj3eza.htm
Le MONDE
https://www.lemonde.fr/sciences/article/2019/04/22/la-societe-de-nephrologie-ecarte-une-association-de-
patients_5453504_1650684.html
https://www.lemonde.fr/sciences/article/2019/04/02/dialyse-scandale-financier-et-sanitaire-a-la-
reunion_5444495_1650684.html
