Bébés sans bras. Une maman raconte son combat dans un livre
Isabelle Taymans-Grassin est la maman de Charlotte, née en 2012 à Guidel (Morbihan) sans avant-bras gauche. Comme deux autres enfants de cette commune. Alors que les causes de cette malformation ne sont toujours pas connues, la mère de famille raconte son combat pour la vérité, dans un livre à paraître ce jeudi 20 février 2020.
Afficher le diaporamaOuest-France Catherine JAOUEN. Publié le 18/02/2020 à 21h
« Je me suis dit qu’il fallait que j’accueille ma fille normalement. Elle était mienne, malgré sa différence. » Isabelle Taymans-Grassin, 33 ans, met au monde, en juin 2012, son premier enfant, Charlotte. La bébé n’a pas d’avant-bras gauche.
Pourtant, « la grossesse s’était bien passée », poursuit Isabelle Taymans-Grassin. Les trois échographies n’avaient rien révélé d’anormal. La maman ne peut se défaire de « l’image d’une amputation. Désormais, il va falloir faire avec. Ou plutôt sans. »
Dès lors, la mère de famille, médecin généraliste, n’a de cesse de comprendre pourquoi sa petite fille présente cette anomalie, cette agénésie transverse du membre supérieur (ATMS). Dans un livre à paraître ce jeudi 20 février aux éditions du Cherche Midi, elle raconte son combat.
Les doutes, les questions, « la culpabilité » d’une mère, d’un couple. « Nous n’avions pas bien « fabriqué » notre famille. Nous étions coupables. De quoi, nous ne le savions pas, mais nous l’étions de toute évidence. »
Silences, « mensonges »…
À la maternité de Lorient, « personne n’est capable de donner une explication » aux parents de Charlotte. Les silences, voire « les mensonges », ne vont pas manquer dans la quête de la vérité entreprise par Isabelle Taymans-Grassin.
En 2014, la famille, partie s’installer à Bruxelles, s’agrandit avec l’arrivée d’Arthur. Charlotte est une petite fille « vive, dynamique, volubile et joyeuse, à la maturité précoce ».
Sa maman poursuit ses recherches. Elle découvre que les ATMS représentent de 1,3 à 1,7 cas sur 10 000 naissances. Elle entre en relation avec l’Assédea, association d’étude et d’aide aux enfants atteints d’agénésie des membres.
En 2015, « coup de théâtre » : elle apprend que deux autres enfants, nés à Guidel, à dix-huit mois d’intervalle, présentent la même malformation que la petite Charlotte. Une nouvelle à la fois « effrayante et rassurante ». D’autres cas similaires sont recensés dans l’Ain et en Loire-Atlantique. En tout, quinze enfants seraient concernés. On parle de « clusters ».
La santé environnementale
Grâce à Emmanuelle Amar, épidémiologiste, responsable du Remera (Registre des malformations en Rhône Alpes), l’affaire prend une tournure médiatique fin 2018.
Enquête, comités d’experts ; comité d’orientation et de suivi, analyse des bases de données… Les autorités sanitaires essaient de donner des gages. Au contraire, Isabelle Taymans-Grassin parle de « cafouillage » , d’« inertie » , de « manipulations ».
Des facteurs d’ordre environnemental (pesticides, réseau d’eau, mines d’uranium…) sont avancés. Les parents et les enfants connaîtront-ils un jour la vérité ? Entre-temps, le comité d’orientation et de suivi a été dissous, alors qu’on annonce la création d’un Comité national de pilotage de la surveillance des malformations congénitales. « Nous aurons lancé l’alerte, amené une réflexion plus générale sur la santé environnementale », conclut Isabelle Taymans-Grassin, déterminée à poursuivre la bataille malgré tout.
D’étranges coïncidences, malformations : le combat d’une mère, Isabelle Taymans-Grassin. Au Cherche Midi, parution jeudi 20 février.
