Annonce du lancement de l’enquête de France Assos Santé, la FNATH et l’UNAF, sur les restes à charge « invisibles
MoiPatient – Devenez acteurs de la santé de demain
https://www.moipatient.fr
MoiPatient est site internet d’un nouveau genre. Innovant, ambitieux et engagé, avec et au service des usagers du système de santé, qu’ils soient malades, en situation de handicap, proches, aidants bien portants ou même professionnels de la santé.
Porté par l’association Renaloo, ce projet, né et développé dans le strict intérêt des patients et de leurs proches, est rassembleur et collaboratif.
Sur MoiPatient, toute personne intéressée peut s’inscrire et participer à la recherche citoyenne dans le domaine de la Santé.
En donnant la parole aux usagers, et aux professionnels qui veulent rejoindre la communauté, MoiPatient souhaite rendre visible ce qui aujourd’hui reste invisible, rendre audible ce qui est aujourd’hui non dit ou pas assez écouté, et valoriser l’expérience et le vécu des patients et de leurs proches.
MoiPatient garantit la sécurité et un usage extrêmement rigoureux des données de santé que les utilisateurs lui confieront. Ce recueil se fera dans le respect des règles en vigueur et plus encore puisque MoiPatient recourt à la technologie « blockchain » pour authentifier les consentements.
Les utilisateurs restent propriétaires leurs données. MoiPatient, seul responsable de leur traitement, garantit leur protection et leur confidentialité.
Ensuite, MoiPatient garantit aux utilisateurs un accès prioritaire aux résultats des enquêtes qui y auront été conduites. Ceci parait tomber sous le sens mais qui, parmi ceux qui ont déjà participé à des enquêtes pour faire avancer la recherche, a-t-il eu connaissance des résultats ? Cet engagement est naturel pour MoiPatient mais assez inédit dans le domaine de la santé.
Enfin, MoiPatient garantit que chaque étude mis en ligne sur MoiPatient aura pour objectif de servir l’intérêt des patients.
MoiPatient associe l’entreprise innovante Sunny Lake, spécialisée dans l’animation de communautés de santé, et qui déploie la technologie de la blockchain dans les études cliniques.
MoiPatient bénéficie également de l’expertise de Cemka, spécialiste en économie de la santé, évaluation en santé publique et épidémiologie.
L’Etat apporte son soutien financier à MoiPatient. Cette aide, précieuse, permet à MoiPatient de se construire selon des règles éthiques et de sécurité exigeantes.
