L’AFMT soutient la soirée au profit de l’association Sanfilippo

Une nouvelle maladie rare a malheureusement fait son apparition en Tarn et Garonne. Il s’agit du Syndrome de Sanfilippo (du nom d’un médecin Brésilien).
Le syndrome de Sanfilippo est en fait une Mucopolysaccharidose III, maladie neurodégénérative très grave car irréversible et évolutive. Insidieuse, indétectable à la naissance, elle ne se révèle qu’entre 4 et 6 ans et ne laisse pas d’espoir. En effet l’évolution est rapide et la dégénérescence de la motricité physique et intellectuelle aboutit à un état grabataire vers 18 ans et à la mort dans la décennie qui suit.
Elouan 5ans et sa sœur Laura 8ans, ont été frappés de plein fouet par cette maladie pour laquelle, à ce jour, il n’existe aucune thérapie. Pour l’instant – mais pour combien de temps ? – ils mènent une vie presque normale avec des contraintes lourdes pour leurs âges (accompagnement d’AVS pour limiter le retard scolaire, séances chez un psychomotricien, un orthophoniste, suivis réguliers de leur état par un neuropédiatre à l’hôpital des enfants de Purpan, prises de sang régulières, hyperactivité, crise d’angoisse etc.)
Pourtant la recherche avance et la famille entière garde et place son espoir dans la thérapie génique qui se met en place peu à peu pour vaincre toutes les maladies lysosomales.
L’association Alliance Sanfilippo (parrainée par l’acteur Stéphane Freiss) finance cette recherche, mais ce combat, véritable course contre le temps, a un coût et certains essais ne sont pas menés à terme faute de moyens. En soutenant Alliance Sanfilippo (présente dans plusieurs pays), vous aiderez les chercheurs à vaincre cette maladie et ainsi à sauver la vie des « petits Sanfilippos ».
Merci de penser à eux, ils ont besoin de vous. Aidez-les ! Aidez-nous !
Adressez-vos dons directement à
Alliance Sanfilippo, BP 88
92203 NEUILLY-sur- SEINE
Un reçu vous sera envoyé
Dans le cadre d’une récolte de fonds, une association Tarn et Garonnaise, « La Feuille Bourretoise » organise une soirée CONCERT Michel ETCHEVERRY, chanteur Basque de talent et généreux dans sa démarche, le VENDREDI 26 MARS 2010 à 20h, salle des fêtes de Bourret 82700 . L’entrée, concert plus repas, est fixée à 25 euros, la recette étant entièrement reversée à l’association Sanfilippo.Venez nombreux nous soutenir.
Pour tout renseignement s’adresser à :
Mme Pierrette Thédié,
Office de Tourisme Garonne/Gascogne,
82600 Verdun sur Garonne
Tel 05/63/64/35/19
www.garonne-gascogne.com

Familles Vallino/ Higonnet

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