Le combat continue pour Jules Dubois, face à la maladie de Lyme. Originaire d’Alençon (Orne), le petit garçon âgé de 10 ans est, depuis sa naissance, atteint de cette maladie chronique qui, si elle n’est pas traitée rapidement, peut avoir de graves répercussions sur les systèmes neurologiques et causer de sévères handicaps. L’infection de Jules n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 5 ans, en 2013. « Elle avait déjà fait de graves dégâts, retrace Hélène Dubois, sa mère. Il faisait de la fièvre, était incapable de monter ou descendre les escaliers. »
Avec ses parents, Jules, dont les grands-parents paternels sont domiciliés à Selles-sur-Cher, va voyager à travers l’Europe à la recherche d’un traitement viable. En vain. Ses symptômes prennent de l’ampleur. Maladies cardiaques et neurologiques et douleurs insoutenables composent son quotidien et ne lui permettent pas de vivre comme un enfant de son âge. Aux grands maux, les grands moyens. « En 2016, bloquant sur son cas, les médecins nous ont conseillé de nous rendre aux États-Unis, où la recherche s’est développée depuis vingt ans, notamment depuis 2016 avec la loi Obama, qui reconnaît pleinement la maladie. »
En juin 2016, il part pour son premier périple sur le sol américain, synonyme de rêve de rémission. « Il y est arrivé à l’âge de 8 ans, et les médecins ont eu peur de ne pas y arriver. Son état de santé était catastrophique. » Il est pris en charge à la clinique du Dr Bock, à Red Hook, dans l’État de New York. Des injections de plasma sanguin lui sont prodiguées et atténuent les symptômes pendant six semaines. De retour en France, des médicaments prennent le relais.
Une valise consacrée aux médicamentsAprès deux ans d’allers-retours, Jules goûte aux joies d’une vie plus normale et les délais entre chaque voyage ont augmenté. « Son organisme est devenu plus fort et les effets des soins durent désormais entre huit et dix semaines. Il apprend à écrire au clavier, à lire avec des méthodes adaptées sur ordinateur, liste Hélène Dubois. Il est dans une école ordinaire, à mi-temps, avec une auxiliaire de vie scolaire. C’est un peu le petit frère de ses camarades. Ils l’aident à écrire, lui tiennent la main dans la cour. Cet été, il a profité comme un petit garçon de son âge. Il allait à la piscine, riait, jouait. Avant, c’était impossible d’y rester plus de dix minutes. »
En novembre, Jules se rendra aux États-Unis pour la douzième fois. « Cette fois, nous y resterons quinze jours, pour des examens et analyses complémentaires. » Il ne reviendra pas sur la côte est américaine avant le mois de mars. La saison hivernale y étant très rude, avec des tempêtes de neige obligeant les habitants à un confinement pur et simple. « Chaque voyage nous coûte 20.000 €, dont 16.000 pour les soins, à nos frais, financés grâce aux divers dons de particuliers et d’associations. Nous ne pouvons en organiser un pendant l’hiver, avec le risque de devoir l’annuler. À notre retour, nous aurons une valise réservée aux médicaments. »
En 2019 et 2020, Jules va continuer ces cures, afin d’y continuer sa poursuite du bonheur et d’une meilleure vie.
Pour faire un don : association Pour l’avenir de Jules, 28 ter, rue Candie, 61000 Alençon ; cagnotte en ligne : leetchi.com/jules ; site internet : www.pourlavenir dejules.wixsite.com/association