Soirée caritative au profit de la recherche le samedi 19 octobre 2013 à 19h30

C’est pour tous les enfants atteints de la maladie de Sanfilippo que le samedi 19 octobre 2013 à 19 h 30 un repas concert sera animé par l’orchestre DESTINATION avec animation bavaroise durant le Repas Mark Hausert.

L’orchestre DESTINATION soutient l’association pour la première fois. Les bénéfices récoltés par l’association SANFILIPPO SUD lors de cet évènement seront intégralement reversés, afin de financer la recherche médicale sur cette maladie.

La maladie de Sanfilippo ou syndrome de Sanfilippo est une maladie génétique rare de l’enfant. C’est une maladie grave, polyhandicapante et sévèrement invalidante. Elle se traduit par une dégénérescence lente de la motricité physique et intellectuelle et par un décès prématuré. Aujourd’hui, la maladie est toujours incurable et « orpheline ». Les traitements disponibles visent seulement à en atténuer les symptômes.

Ils ne permettent pas de ralentir l’évolution inexorable et dramatique de la maladie. La recherche scientifique avance mais demande toujours des moyens et représente la seule voie pour atteindre l’objectif d’une thérapie. SANFILIPPO SUD, partenaire de l’association nationale Alliance SANFILIPPO, déploie toute son énergie et sa détermination à mobiliser les chercheurs et cliniciens pour qu’ils orientent leurs projets de recherche vers la découverte de traitements pour ces enfants.

Contact presse : Guilhain Higonnet – 06 07 15 36 60

Repas concert organisé par l’association SANFILIPPO SUD
Salle fêtes de Saint-Sardos (82)
Réservation à l’office de tourisme de Verdun sur Garonne
Tel : 05 63 26 30 64
Tel : 05 63 64 35 19
Prix d’entrée générale : 23 €