Vous pouvez revoir notre assemblée générale

Excusez-nous de ce retard, des raisons de santé et de temps nous ont ralentis dans la parution de cette page

Nous remercions également Gauthier notre informaticien, d’avoir pu transférer cette vidéo en lien à partir des prises de vue de notre caméraman Jean Philippe SUDRE

E-mail :  asso.thyroide@gmail.com

SITE INTERNET :   https://www.asso-malades-thyroide.fr

 PROCES VERVAL

ASSEMBLEE GENERALE DU 3 SEPTEMBRE 2022

L’Assemblée Générale 2020 a eu lieu à Saint Malo à la salle communale de Paramé

• Membres présents du CA :
•  

Baudino Sylvaine absente

Garnier Chantale

L’hoir Chantal

Menuet Marie

Rosales Juliette

Gisèle Legall

Joelle Lecussan

Anne Marie Penchenat absente

Membres d’honneur du CA Sylvie Robache et Sylvie Chereau

le réservoir du CA : , Monia METSAOUI, Hélène  FOSSET

Une structure du comité scientifique 

Ce Comité fait partie du CA dans une structure indépendante

Le CA a le devoir de tenir en compte au niveau conseil.

Le responsable national : Le docteur Jacques GUILLET

Le docteur Gerard Bapt

Le docteur Philippe Sopena

Le docteur Catherine Noël

Le docteur Marie Hélène Lemoine        absente

Le docteur Catherine Guillet

Le docteur Jean Marc Comas      absent

Les cotisations de nombreux adhérents sont arrivées après. L’année prochaine, on fera mieux.

Adhérents à   1256 adhérents à jour, le nombre de votants 527

Donc le quorum a été atteint ; puisque les statuts demandent le tiers des votants

Juliette Rosales a donc été désignée comme chef de séance pour une AG

RAPPORT MORAL

• Vie de l’association, année Fin 2021 à 2022

Nous avons soutenu plusieurs collectifs dans leurs actions

Un travail remarquable a été fait par le docteur Sopena auprès de l’ANSM,  et également auprès du cabinet TTLA afin d’ aider les avocats dans leurs écritures et demandes d’actes

Cette année, les docteurs Catherine et Jacques  Guillet le docteur Jean Marc Comas  nous ont représentés auprès de la Haute Autorité de Santé sur les problématiques thyroïdiennes

Question procès, Le pénal prend du temps c’est certain mais nous avons demandé à la juge d’auditionner des responsables de l’ANSM et MERCK et de pousser les investigations plus loin. Honnêtement la justice fonctionnera dans la mesure où on la titillera…

Comme vous le savez l’AFMT est une association indépendante vivant sans aucune subvention et de ce fait, le logement et les repas, les bénévoles se les payent de leur poche. Seuls les déplacements sont remboursés aux membres du bureau

Seuls les scientifiques bénéficient de la table du logement et des déplacements, et encore beaucoup le font en totale bénévolat… Cela change des fastueux voyages payés par les firmes pharmaceutiques….

Cette année a été particulièrement difficile après deux années de COVID et le bruit des bottes de la guerre en Ukraine, mais l’affaire de la mise en examen de Merck a redonné du courage

 Le maintien de l’ancienne formule et nos actions

 Si, depuis 3 ans, la crise du COVID mobilise l’essentiel de l’attention, les autres problèmes de santé  publique n’en persistent pas moins, même si l’on n’en parle peu. C’est le cas pour le Lévothyrox. Mais à l’AFMT,  nous avons continué,  et continuerons, avec obstination  à lutter pour faire émerger la vérité sur le causes de cette crise, définir les responsabilités, sanctionner les coupables  et faire reconnaitre et indemniser les préjudices des patients-victimes

– Les menaces financières que M° BERTELLA faisaient porter sur l’AFMT sont écartées :

Le 31 décembre 2018 notre avocate M° BERTELLA-GEFFROY adressait à la Présidente(avec ses « meilleurs vœux » !!!) des factures d’un montant total de 112 800€ TTC correspondant aux seuls 11 premiers mois de 2018 (qui se seraient ajoutés aux 70 000€ qu’elle avait déjà touchés).

Cette demande qui mettait l’AFMT en quasi « cessation de payement » était fondée sur une prétendue « convention d’honoraires » datée du 08/09/17 dont nous n’avons jamais pu examiner l’original et qui comportait de multiples invraisemblances. Avec l’aide précieuse de M° Jacques LEVY, nous avons donc saisi, le TGI pour « faux, usage de faux et escroquerie ». Elle a néanmoins été validée par ses confrères du Barreau des Hauts de Seine. 

Nous avons donc, comme c’est la règle, saisi le « Premier Président de la Cour d’Appel de Versailles ». Pendant ce temps même si un Juge d’instruction a été désigné dans notre plainte pour « faux, etc »  les choses n’ont guère avancé (et le COVID n’a rien arrangé).

Après divers épisodes de cet interminable feuilleton la Cour d’Appel vient de décider le 8 juin d’un « sursis à statuer dans l’attente d’une décision DEFINITIVE sur notre plainte avec constitution de partie civile (…) « .

Nous sommes donc rassurés car nous n’avons aucun doute sur la réalité des faits qui ont justifié notre plainte et donc sur la décision de la justice.

Depuis plus de 3 ans non seulement cette affaire nous a constamment préoccupé mais par la menace financière qu’elle représentait, elle  nous a empêché de mener à bien  toutes les actions que nous souhaitions.

Ce sont désormais Maître François LAFFORGUE et Maître Philippe DE CASTRO (du cabinet TTLA et associés) qui

 représentent l’association, très efficacement, dans notre plainte pénale concernant la crise sanitaire du Lévothyrox devant le Pôle Santé du TGI  de Marseille.  . Par contre pour chaque plaignant il faudra attendre, l’important est déjà de gagner ce procès dans nos investigations

Question indemnisation sur dossier, nous ne voulons pas non plus que les plaignants payent deux fois nous attendons les décisions de la justice l’important est que votre dossier soit à Marseille , vous pourrez toujours rajouter des documents par après ?

Sachez aussi que vous avez le droit de vous porter partie civile sans avocat

Une enquête pénale indispensable  qui avance, mais, bien  trop lentement

La crise du Lévothyrox « NF » a débuté en mars 2017 (plus de 5 ans donc), elle explose durant l’été, et l’AFMT dépose « plainte contre X » en septembre 2017 (bientôt 5 ans donc ) un Juge d’Instruction est désigné en Janvier 2018 (plus de 4 ans donc ).

Cette action pénale a 3 objectifs : Déterminer les « causes objectives » d’une crise sanitaire qui a concerné plusieurs centaines de milliers de patients-victimes de la NF. Analyser l’impact de cette substitution sur la santé des plusieurs milliers de « plaignants-individuels » dont la majorité se sont joints aux plaintes déposées par l’AFMT. Déterminer les responsabilités et sanctionner les coupables.

Mais la Justice est lente, très lente, trop lente. Et  c’est encore plus vrai pour les scandales sanitaires qui mettent en cause l’industrie pharmaceutique.  Dans l’affaire du Médiator il aura fallu près de 15 ans !!! Espérons que cela ira plus vite pour le Lévothyrox. Même si, le moins que l’on puisse dire, c’est que  nous n’avons pas été aidés dans cette quête de la vérité par ceux dont c’est le rôle (Université médicale et Hospitalo U, INSERM, Sociétés savantes,…). Sans oublier l’ANSM (Agence « dite » de sécurité » du médicament) qui est « possiblement » (respectons la présomption d’innocence) impliquée à divers stades de cette crise.

C’est pourquoi l’AFMT sur ses propres fonds (exclusivement vos cotisations…c’est une raison supplémentaire pour lancer un appel à cotiser..) a fait mener par des scientifiques de haut niveau (y compris internationaux)  les recherches (fondées notamment sur l’analyse des lots de comprimés que vous nous avez transmis) pour comprendre les causes objectives de cette crise et que l’on ne puisse plus vous dire que comme elle est « inexpliquée » c’est qu’elle est inexplicable » et donc qu’elle ne serait qu’un simple effet « Nocebo » en clair que les victimes auraient inventé, ou majoré, leurs troubles.

La justice pénale malgré ses lenteurs a démontré dans sa « 2ème expertise »  l’existence de différences significatives entre « l’AF » et la « NF » notamment en termes de « dissolution » et donc « d’absorption »  qui « peuvent » expliquer les effets indésirables enregistrés par certains patients avec la NF (comme beaucoup d’entre vous le saviez déjà pour l’avoir vécu !!!). Et elle  a également mis en cause de possibles interactions avec le Mannitol et l’Acide citrique.

L’AFMT a fait à la Juge diverses propositions d’analyses pour préciser ces pistes. Mais elle les a toutes refusées, nous obligeant à saisir la « Chambre de l’instruction » dont nous attendons la réponse (depuis  septembre dernier. Il ne faut pas être pressés.. mais nous sommes tenaces !!!).

– Il existe bien une « Nouvelle-Nouvelle formule » et MERCK devra s’en expliquer

En octobre 2018  MERCK affirmait « n’avoir  pas modifié, ni ‘légèrement’, ni ‘en catimini’, la composition de la nouvelle formule du Levothyrox. Il n’y a pas de ‘nouvelle-nouvelle formule’.

Mais à l’inverse l’AFMT avait la conviction que la « NF initiale »  avait été modifiée. Nous avons demandé et obtenu de la Juge d’explorer cette piste. lors de la « 2ème expertise »  Nous savons désormais que dès novembre 2017 MERCK avait déposé subrepticement une demande de modification de la « NF »  au prétexte d’une nouvelle usine espagnole à FAMAR.

Or  cette « Nouvelle Nouvelle Formule modèle FAMAR » présente  des différences significatives avec celle de DARMSTADT en  termes de « paramètres critiques de production » et donc de  « dissolution » .

Si  MERCK en plein cœur de la crise a choisi de modifier une « NF » prétendument « meilleure » c’est implicitement qu’il savait  que celle-ci posait de graves problèmes et qu’il fallait donc la modifier d’urgence, car  dans le cas contraire comme on dit au foot « on ne change pas une équipe qui gagne »

De fait à ce jour  MERCK ne produit plus aucune « NF  selon l’AMM initiale de DARMSTADT »  mais exclusivement  des « Nouvelles NF » sur la base de l’AMM modifiée de FAMAR.  CQFD !!!

– Le pseudo alibi de la « bioéquivalence »  et la mise en danger de plus de 2 millions de patients

Pour lancer sa « NF » MERCK s’était appuyé sur une seule étude de « bioéquivalence  » ( comparant « AF » et « NF » sur une étude limitée à la prise unique par 214 « témoins » en bonne santé, d’une dose de 600microgrammes (!!)  et à leur suivi biologique durant 3 jours. Et à l’analyse de la « moyenne » des résultats sans prendre en compte les très importantes variations inter-individuelles.

Cette norme, conforme aux règles administratives, a pour elle (et pour les Labos..) l’avantage d’être simple et peu coûteuse. Mais comme l’ont montré de nombreux exemples précédents y compris en France le fiasco de la Lévothyroxine BIOGARAN elle ne garantit pas la sécurité des utilisateurs.

Nous avons désormais la PREUVE que tant MERCK que l’ANSM savaient que cette bioéquivalence moyenne » si elle autorise sa « prescriptabilité » ne garantit pas sa « substituabilité » pour un patient donné.

En clairs ils SAVAIENT que substituer brutalement le traitement de plus de 2 millions de patients bien équilibrés déclencherait NECESSAIREMENT un certain nombre « d’effets indésirables ». mais ils ont fait le choix, cynique et dangereux, de NE PAS EN AVERTIR les patients et les prescripteurs espérant sans doute qu’il suffirait d’un peu de patience et de bricoler les dosages pour que les choses rentrent progressivement dans l’ordre.

Ils n’avaient pas prévu la fréquence, l’intensité et la gravité spécifiques des troubles engendrés par la « NF ». Mais ils ne pouvaient pas le prévoir puisqu’ils avaient VOLONTAIREMENT décidé de ne pas tester cette « NF » sur un nombre significatif de vrais malades, pendant une durée suffisante avant de changer brutalement le traitement (« à marge thérapeutique étroite ») de millions de patients. Et avaient choisi de « vider les stocks d’AF » pour rendre impossible toute marche arrière s’agissant d’un médicament « indispensable » et en situation hégémonique.

Et quand la crise est survenue, ils ont d’abord niée sa « réalité » (réduite à un simple « buzz médiatique » ou un « effet nocebo) et retardé d’autant la prise en charge des patients victimes. le traitement efficace était pourtant simple et connu : Il suffisait d’abandonner la NF et de revenir à l’AF.  Encore aurait-il fallu qu’elle soit disponible. Et cela n’a pas été facile à obtenir.

De tout cela les responsables (et ils sont nombreux) auront à rendre compte devant la Justice.

Car comme l’a écrit la « Haute Autorité de Santé » : « Il est rappelé que la lévothyroxine est un médicament à marge thérapeutique étroite. Pour des personnes traitées bien équilibrées et sans effet indésirable, il n’y a pas lieu de changer de traitement.

– Défendre les 90 000 patients actuellement sous « EUTHYROX AF »

Fin 2017 nous avons du « arracher » à Mme A. BUZYN, à l’ANSM et à MERCK l’approvisionnement du marché français en « EUTHYROX avec lactose » (en clair du Lévothyrox « AF ») mais pour des quantités insuffisantes et batailler pour obtenir des renouvellements successives.

Pour ne pas ajouter de la crise à la crise nous avons batailler pour obtenir du Gouvernement que cet approvisionnement soit maintenu pendant le COVID. Petite mesquinerie de MERCK si ces boites sont toujours produites en Allemagne elles sont prises sur celles destinées à la Russie et écrites en cyrillique (ce qui n’est pas très « vendeur » par les temps qui courent…).

– Reste qu’environ 90 000 patients sont bien équilibrés sous cet EUTHYROX et que comme le dit l’HAS « il n’y a pas lieu de changer leur traitement. » L’engagement actuel court jusqu’à fin 2022. Et subrepticement MERCK tente d’organiser la pénurie pourles faire « switcher » vers d’autres alternatives et faire disparaitre l’Ancienne formule » .

– Une « AF » qui par ailleurs continue à être distribuée en Afrique (Maroc notamment) sous le nom de « Lévothyrox » (avec lactose) qui est toujours produite à DARMSTADT (et non en France comme l’ont crû de bonne foi certains patients…).  Ce qui prouve bien que MERCK peut continuer à fournir le marché français au-delà de fin 2022.

– Des avancées importantes du coté de la Justice civile à prolonger par l’action pénale

– Nous saluons la très importante décision de la Cour de Cassation ( la plus haute juridiction française) qui a prononcé en mars la « condamnation définitive de MERCK » dans le volet « civil » de cette crise.

Même si la Cour de Cassation n’était saisie que du « déficit d’information » et de « son impact sur les malades », la décision est très importante car elle retient la « faute de  MERCK »  qui connaissait les risques de toute changement de formule , notamment à la lumière des expériences étrangères, elle condamne le déficit d’information des patients et des professionnels sur les risques encourus. Et les retards que cela a entraîné sur la prise en charge en cas de troubles.

Nous nous félicitons de ce succès  Mais il faut aller plus loin. il reste nécessaire de comprendre les causes objectives de cette crise sanitaire, de dégager les responsabilités et d’indemniser les souffrances bien réelles des victimes et pas uniquement un simple « préjudice moral » (chiffré à 1 000€ !!)  lié au seul défaut d’information. Les plaignants étant passés par la case cassation n’ont plus le droit d’aller au pénal et c’est immensément regrettable.

Une enquête pénale qui doit impérativement s’accélérer et s’élargir :

– Du côté de l’ANSM les « auditions » ne doivent plus se limiter à de simples exécutants mais viser enfin les responsables.

– Quant à MERCK  comment justifier que, 5 ans après, AUCUNE  investigation ne l’ait encore visé ??? 

– Et pourquoi à ce jour, aucun des plaignants-victimes n’ait encore été « expertisé ». Et ce d’autant plus qu’en 2017 la majorité avait plus de 60 ans et qu’ils en ont donc 5 de plus aujourd’hui… Qu’attend-t-on pour les entendre ?

Dès la rentrée l’AFMT va prendre des initiatives fortes pour relancer les investigations. Et si besoin nous ferons appel à vous pour soutenir activement notre action. Et faire que, malgré le temps qui passe, on n’oublie pas cette crise et ses victimes. Car vous êtes, nous sommes en droit, d’exiger que toute la lumière soit faite sur une crise sanitaire qui a été qualifiée de « TSUNAMI sans précédent

Rapport moral voté à l’unanimité

RAPPORT FINANCIER

Bilan comptable exercé par la FIDSUD de Montauban

Deux éléments ont coûté cher dans la balance

L’URSSAF, alors que notre ancien comptable, nous a fait espérer des aides, à cause du covid,

Malgré le fait que l’association tournait au ralenti, nous avons dû néanmoins honorer près de 12000 euros que nous payons encore aujourd’hui sur deux ans ! C’est scandaleux on n’a pas pu se faire entendre.

Notre secrétaire par chance est partie vers un plein temps, mais elle nous manque cruellement et n’en a pas tiré ombrage.

Heureusement que Muriel LEPRIEULT a été élue comme secrétaire générale et c’est l’ancienne secrétaire du docteur BAPT, elle nous sera d’une aide précieuse

 Le deuxième élément sont le fait d’avoir un deuxième avocat à l’encontre de Maître Bertella 

Les déplacements sur Paris pour nous défendre représentent un coût, c’est sûr qu’il ne peut pas les payer de sa poche

Le bilan comptable a été voté par l’unanimité.

Election du CA

Ont été élues à l’unanimité :

Chantal L’HOIR présidente

Chantale GARNIER vice-présidente

Sylvaine BAUDINO vice-présidente

Secrétaire LEPRIEULT Muriel

Trésotière et co trésorière Marie MENUET  et joelle LECUSSAN

Juliette ROSALES

Anne Marie PENCHENAT

Gisèle LEGALL

Membres d’honneur dans le CA comme personnes morales

Sylvie ROBACHE

Sylvie CHEREAU

Sont dans le réservoir du CA

Monia METSAOUI

Marie Laure DIETRICH

Hélène FOSSET

L’après midi :

• Intervention du docteur Jacques Guillet :

La-question-clé-de-la-crise-sanitaire-du levothyrox

Le point sur les analyses

Le docteur Catherine Guillet sur le fonctionnement thyroïdien

• Intervention du docteur du docteur Bapt :

Défiance et confiance le point sur l’affaire

• Intervention du docteur Sopena :

Point sur le procès

•  

La vidéo est visible sur le site

« Comme beaucoup, j’ai connu et adhéré à l’AFMT en 2017 au moment de l’affaire du nouveau lévothyrox.
J’y ai fait la connaissance de personnes disponibles et très investies.

L’AG de 2022 se déroulant en Bretagne, j’ai eu le grand plaisir d’y participer.
Cela m’a permis de mettre des visages sur des noms, de faire la connaissance, en vrai !,  de gens très divers mais tous à la recherche de la vérité pour le bien-être des malades de la thyroïde.

Beaucoup de chaleur humaine pour des débats ouverts, l’occasion pour beaucoup de pouvoir poser des questions qui les taraudent et parfois les minent.
L’occasion pour les malades de trouver des réponses qu’ils devraient, normalement, trouver auprès de leurs médecins traitants … pour ceux qui ont la chance d’en trouver un !
Las, l’affaire du nouveau lévothyrox nous a montré comment le métier de médecin avait évoluer, négativement, du médecin de famille d’antan au médecin traitant de maintenant, avec des prises de rendez vous via des plateformes déshumanisées …. et au temps de consultation minutée ….
Comme l’a souvent répété Mme Guillet « c’était mieux avant !!! » ….

En tous cas, de pouvoir échanger et débattre permet d’apaiser les craintes, les conflits et fait avancer les choses.

L’actualité récente dans l’affaire du nouveau lévothyrox, prouve, s’il en était besoin, l’efficacité et l’utilité du travail de l’AFMT.

Victime du nouveau lévo, je les en remercie. »

Hélène FOSSET