COMPTE RENDU de la réunion publique organisée par le VNL81 à la Maison des Associations, place du 1er Mai (salle Jeanne Cabrol) à Castres.

Le 9 novembre 2018 à 17 heures.

Étaient présent-e-s :

– Chantal L’Hoir, présidente fondatrice de l’AFMT (Association française des malades de la thyroïde)
– Le Dr Gérard Bapt, médecin cardiologue, ancien Député de la Haute Garonne, premier Adjoint délégué de l’Administration Générale et de la Santé Publique à la Mairie de Saint Jean.

– Le Dr Jacques Guillet, médecin nucléaire et biologiste des hôpitaux, pédiatre, accompagné de son épouse, endocrinologue.

– Fabienne Haute Plante cofondatrice du Collectif de Pau.

– Martine Madaule, porte-parole du Collectif Tarnais, accompagnée de ses « Mousquetaires » Stéphanie, Corinne et Chantal.

-. Fabienne du collectif de Pau nous fait part des avancées dans le dossier Levothyrox défendu par Me Blanco.

Absent excusé:

– Maitre Blanco qui n’avait pas pu se rendre disponible mais qui est un soutien indéfectible.

– Nous constatons la présence de deux journalistes (La Dépêche et le Tarn Libre).

– 70 personnes assistaient à cette réunion.

À 17h, Martine présente au public les intervenants ainsi que l’équipe VNL81, et rappelle les débuts de « l’histoire Levothyrox ». En particulier les difficultés, les moqueries et l’agressivité, à l’instar de beaucoup d’autres malades, auxquelles elle a été confrontée. L’incapacité à se faire entendre par les médecins et les pharmaciens concernant les effets indésirables induits par la nouvelle formule du Levothyrox, « professionnels de santé » qui allaient même jusqu’à nous qualifier d’hystériques, etc. alors que nous étions au plus mal.

Elle demande aux personnes subissant ou ayant subi des effets indésirables causés par la nouvelle formule de ne pas avoir peur d’en parler. Cela fait 18 mois que nous luttons. Nous restons soudés et nous continuerons.
Chantal L’HOIR dresse le bilan de l’année, nous relate prise de contact avec M. et Mme GUILLET ainsi que M. BAPT, le soutien d’Anny Dupeyret. Elle nous décrit également des situations où des personnes se trouvant en situation de détresse et gravement malades se sont adressées à elle.

Chantal souhaite que, même dans le futur, les collectifs restent soudés. Elle nous signale également que l’Occitanie et la Bretagne semblent être les régions les plus touchées. Chantal nous fait part du combat acharné qu’elle a du livrer contre l’Administration afin de pouvoir faire entendre combien la crise du Levothyrox nouvelle formule était très grave et qu’il y avait des décès. Elle nous parle aussi des attaques dont l’AFMT a été victime, dont le piratage de son site Internet.

Elle remercie Sylvie Robache d’avoir lancé sa pétition. Elle nous signale que l’ANSM et le Ministère de la Santé ont tout fait pour déstabiliser l’AFMT. Nous devons écouter nos scientifiques qui œuvrent exclusivement dans l’intérêt et qui parfois se sentent bien isolés dans cette démarche.

Chantal nous parle des différentes analyses déjà réalisées par différents laboratoires et des anomalies découvertes dans la composition du nouveau Levothyrox. Les recherches se poursuivent… Il se trouve que ce sont les mêmes numéros de lots qui reviennent constamment concernant les plaintes. Chantal déclare : « Il y aura un avant et un après Levothyrox, ayez confiance, nous sommes sur la bonne voie, il y a de plus en plus de soutien, continuons ensemble et nous allons gagner ! »

Le Dr Gérard Bapt rappelle l’indispensable déclaration de pharmacovigilance ainsi que le renouvellement de cette déclaration afin de faire connaître l’évolution des symptômes en fonction du traitement que vous prenez actuellement. Il n’est pas admissible que des patients souffrent encore en prenant du Levothyrox NF, alors que d’autres médicaments existent et d’ajouter que s’en est fini de ces théories fumeuses (nocébo) ».

Le Dr. Bapt nous fait savoir que « certains mandarins ont des liens très étroits avec l’industrie. » Il rappelle que pour les médecins, il était difficile de se prononcer car tout en ayant des troubles, certains malades avaient un taux de TSH normal.

Il signale que ni le Ministère, ni l’Agence du médicament n’ont cherché à savoir ce qui s’était passé.
M. BAPT nous parle des patients, des collectifs et de l’AFMT qui se posent légitimement des questions :

« On voudrait savoir pourquoi nous avons souffert, pourquoi nous avons été dans l’errance, pourquoi y a-t-il eu ces dommages sanitaires et quels en sont les responsables ? De même, pourquoi ne peut-on revenir à l’ancienne formule ? » Le Dr Bapt signale la possibilité d’effets toxiques liés à la NF. « Il faut donc continuer à agir et que les associations soient fortes ».

Madame Guillet, endocrinologue, parle de son action au côté de son mari le Dr Guillet et de Chantal L’Hoir. Ensemble, ils ont essayé de trouver des solutions concernant des cas graves dus à la nouvelle formule Levothyrox. Ils ont aussi constaté la situation dans nos campagnes désertées par les médecins généralistes et endocrinologues. Leur souci a été de trouver des professionnels compétents pour sortir de cette situation. Chantal L’Hoir nous a révélé qu’elle était elle-même victime de la nouvelle formule qu’elle en subissait de lourdes conséquences. Qu’il fallait être réaliste, qu’il se passait quelque chose de grave. Ensemble ils ont établi un questionnaire concernant la crise du Levothyrox NF. Ce questionnaire est en ligne sur le site de l’AFMT. Elle nous demande de le remplir afin de pouvoir continuer les recherches et de lui envoyer par e-mail. L’histoire n’est pas finie, elle doit continuer.

Martine nous rappelle que nous ne devons pas hésiter à demander à nos médecins un certificat médical où il aura décrit les symptômes que vous constatez et que vous lui relatez.

Le Dr Jacques Guillet rappelle le désarroi et la stupéfaction de Chantal L’Hoir devant l’afflux de plaintes des malades. Il nous parle du changement du médicament du Levothyrox sans que les patients ne soient au courant. Il nous dit que l’ANSM ne voulait rien entendre même lorsque l’AFMT tirait « la sonnette d’alarme ». Il a constaté qu’en l’espace de trois mois, tout le monde avait été contraint à changer de formule. À la charge de l’ANSM, cet organisme n’a rien suivi durant les premiers mois de la crise. Ce n’est que plus tard, que l’ANSM a proposé de faire des travaux de recherches. Puis il y eut quand même, la mise en place d’un comité de suivi. La Ministre de santé a fait savoir au comité qu’elle avait décidé de créer une mission d’informations sur le médicament, sans autre discussion ni concertation.

La formule NF Levothyrox a été plus modifiée que ce qui paraissait. Le Dr Jacques Guillet nous informe que les analyses coûtent très cher. Les responsables de l’ANSM nient la réalité des travaux effectués par l’AFMT…

L’industrie pharmaceutique est puissante, ce qui explique le choix de l’AFMT de se tourner vers l’étranger pour la première analyse. Quatorze comprimés ont été expertisés par un laboratoire Américain mais l’AFMT n’ayant pas communiqué le nom du laboratoire afin de le protéger d’éventuelles représailles, cette expertise est déclarée non valable.

Fabienne du collectif de PAU nous donne des nouvelles de Maître Blanco, avocat, qui n’a pu se joindre à nous étant retenu par son rôle de Conseiller Régional. Il suit de très près les dossiers. Il dit que des expertises seront indispensables et c’est pourquoi il faut garder tous les documents médicaux biologiques, pharmaceutiques, les examens, les ordonnances. En conclusion, Maître Blanco dit que, si nous en sommes là aujourd’hui, c’est grâce à la mobilisation des citoyens, des malades, des collectifs, des Associations. C’est cela qui fera avancer. Il faut maintenir la pression.

Martine donne la parole aux personnes dans la salle afin de poser des questions auxquelles nos intervenants répondent.

En fin de réunion, il est rappelé que le montant des ventes des livres de Jane Buchet et de Martine Madaule (dont 1 euro sur chaque vente du livre de Martine servira aux soins d’un petit garçon) sera reversé à l’AFMT et contribuera à continuer les recherches.