Chaque jour, ils sont plus de 6 000 à se connecter sur le forum Vivre sans thyroïde (VST). Loin des 15 000 au sommet de la crise, mais de quoi donner le tournis à sa présidente, Beate Bartès. « C’est impressionnant pour un site comme le nôtre, géré par une toute petite équipe de bénévoles, de susciter autant de demandes, souffle-t-elle. Cela montre à quel point l’inquiétude est toujours présente. » La Toulousaine d’origine allemande avait montré, jusque-là, un moral d’acier. Mais, aujourd’hui, elle est fatiguée de ne pas savoir que répondre aux malades souffrant d’effets indésirablesqu’ils associent à la nouvelle formule du Levothyrox, le médicament de référence de la thyroïde. Et ce, malgré la pile de courriers en recommandé que VST a envoyés au laboratoire et au gendarme du médicament, l’ANSM. Alors, nous le révélons, l’association assigne en référé Merck.

« Nous ne voulons ni argent ni condamnation. Nous voulons seulement des réponses. Aujourd’hui, cette procédure est le seul moyen de les obtenir puisque nous sommes totalement baladés », insiste Beate Bartès. Jusqu’à présent, elle s’était refusée à toute action en justice, contrairement à l’Association française des malades de la thyroïde (AFMT), qui a très rapidement déposé une plainte.

« Le labo, comme les autorités, dit que de nombreux patients étaient intolérants au lactose contenu dans l’ancienne formule du Levothyrox. Combien ? Pourquoi est-il impossible d’obtenir les rapports de pharmacovigilance sur cette question ? Où sont les documents prouvant l’instabilité dans le temps de l’ancienne formule ? » interpelle-t-elle. Le référé déposé au tribunal de grande instance de Paris demande des clarifications à ces interrogations. Et, pourtant, le laboratoire Merck tente toujours de rassurer. La semaine dernière, son patron en France réunissait la presse pour faire le point sur l’accompagnement des patients. « Le Levothyrox français n’est pas produit en Chine. Nous n’avons pas changé pour faire des économies… » a égréné Thierry Hulot, répondant aux rumeurs circulant sur Internet.

Près de 100 000 personnes sans solution

Pas suffisant pour M^e Christophe Lèguevaques, qui représente Vivre sans thyroïde et qui porte aussi l’action de plaintes collectives à Lyon dont la date du procès — 1^er octobre 2018 — a été annoncée mardi. « Il y a beaucoup d’affirmations péremptoires avancées par Merck. Nous ne disons pas qu’elles sont fausses mais qu’elles demandent vérification. Pour cela, il faut qu’il fournisse les documents », plaide-t-il. Une expertise biochimique indépendante fera ainsi partie des demandes.

« Maintenant, nous voulons savoir », insiste VST. Et quid des alternatives à la nouvelle formule arrivées en officine pour ceux qui ne la supportent pas ? « Samedi dernier, dans une même pharmacie frontalière en Espagne, quinze malades français sont passés en une heure. Dire qu’elles sont accessibles facilement, c’est vraiment se moquer des patients », répond VST. Aujourd’hui, ce sont près de 100 000 personnes qui restent sans solution pérenne.