Un nouveau site…Plus on sera mieux ce sera
5 octobre 2017
https://victimeslevothyroxoccitanie.jimdo.com/
Les victimes du nouveau lévothyrox occitanie
NOUVEAU LEVOTHYROX et la petite histoire du Collectif
Bonjour, je m’appelle Sylvie Chereau, j’ai subi une ablation de la thyroïde (en 2003).
3 millions de personnes en France sont atteintes de dysfonctionnement de la thyroïde où ont subi une ablation totale ou partielle de leur thyroïde. Pour réguler le fonctionnement de cette petite glande qui est indispensable à la vie ou pour palier à son ablation totale ou partielle, nous sommes contraint(e)s de prendre chaque jour, pour le reste de nos vies, un petit cachet produit par le laboratoire Merck (Sérono), qui s’appelle Levothyrox.
Voici l’histoire du Collectif des Victimes du nouveau Levothyrox en Comminges :
Printemps / été 2017, je me découvre une vie à côté de moi, pour ne pas dire de sur-vie…à côté de mes pompes, plus aucune envie, tout m’angoisse, extrême fatigue, douleurs articulaires, rhumatismales, variations d’humeurs (sentiment d’une grippe sans la fièvre) -> épuisement total et plus aucune énergie… burn out ? Dépression, contre coup de l’année pro, de la charge familiale avec 3 enfants étudiants sur 4 ? (3 avec des examens / dossiers / lettres motiv, écoles sup … ) ?
01.09 : Rdv médecin, radio, médicaments, contrôle hépatique et TSH… (bilan semestriel).
02.09 : Revoir mon dosage TSH qui est à 4.620 ! – alors qu’elle était stabilisée + ou – à 0.450 – 0.700 depuis plus de 12 ans.
02.09 : Augmentation du dosage a 150. (je ne fais même pas attention à cette chute vertigineuse de ma TSH)
05.09 : Radio thorax : RAS
06-09 : INTERVIEW RTL Annie Duperey, Je prends connaissance à ce moment-là du scandale du Levothyrox, et m’informe sur le net à côté.
07-09 : J’appelle Me Levy (une connaissance) il me suivra dans ma démarche de reconnaissance de victimes.
10.09 : Je passe une annonce dans « Le Bon Coin Facebook de Saint Gaudens » : : « Cherche Victime du Nouveau Levothyrox en Comminges » pour savoir si je suis seule dans ce cas. D’après les chiffres des personnes atteintes d’EFFETS INDESIRABLES NOTOIRES (comme le dit Madame Buzyn, notre Ministre de la Santé) je fais un rapide calcul statistique… Nous devrions être une dizaine dans mon secteur géographique. J’ai donc dans l’idée de créer un collectif d’une dizaine de personnes qui ne supportent pas le NOUVEAU LEVOTHYROX qui nous a été imposé sans que nous en soyons informés, ni par nos médecins, ni par nos pharmaciens, ni par une indication sur la boite de notre médicament.
16.09 : J’aI plus de 100 retours sur « Le Bon Coin Facebook de Saint Gaudens » alors la personne qui gère cette page me conseille de créer un groupe de discussion à cet effet.
Je ne suis pas une habituée des réseaux sociaux, je ne connais pas le fonctionnement de Facebook, mais j’arrive à créer ce groupe et très vite je suis débordée.
Je crée donc le collectif : Victimes Nouveau Levothyrox en Comminges.
16.09 : Je contact l’AFMT, qui me dit avoir une AG le 17.9 à Bordeaux mais qui ne mesure pas immédiatement que j’ai une centaine de personnes qui souhaitent communiquer et partager une angoisse.
22.09 : J’organise une Réunion Publique autour du Nouveau Levothyrox à Saint Gaudens dans la salle du Régent. Une trentaine de personnes s’étaient inscrites sur l’événement Facebook… 170 étaient présentes
24.09 : J’organise une Réunion Publique autour du Nouveau Levothyrox à Toulouse un dimanche en milieu d’après midi, alors qu’il fait un temps magnifique. La Mairie nous a prêté une salle, 3 élus sont présents (dont une vit le cauchemar des effets notoires transitoires qui durent) et nous sommes environ 70 alors qu’une dizaine de personnes s’étaient inscrites sur l’événement Facebook.
Et là ……
Aujourd’hui, 5 octobre 2017 : c’est plus de 1.000 personnes qui ont une pathologie de la thyroïde et qui prennent du Levothyrox, qui nous ont rejoint car elles subissent les fameux « EFFETS INDESIRABLES NOTOIRES MAIS TRANSITOIRES » avoués par Madame Buzyn… Et le transitoire pour certaines personnes, dure depuis avril 2017 !
… Donc en moins de 3 semaines d’existence, ce groupe aura réuni plus de 1000 personnes et ne sont pas comptés dans ce chiffre les quelques 300 emails reçus des malades qui ne sont pas inscrites sur les réseaux sociaux.
OBTENIR DE MERCK LA FABRICATION ET LA MISE A DISPOSITION DES 2 FORMULES DU LEVOTHYROX
Où en sommes nous ?
Devant l’impossibilité de gérer seule ce collectif, je suis maintenant épaulée par une super équipe (malades donc concernées) dont chacune met à disposition du Collectif, bénévolement, son temps personnel, ses connaissances (communication, informatique etc) et m’aide dans l’administration du groupe Facebook !
Depuis le 30 septembre, nous avons décidé de rejoindre l’AFMT (Association Française des Malades de la Thyroide) qui nous a ouvert grand ses portes.
Merci à Chantal L’Hoir pour son aide.