Réflexion de Jacqueline….
Le rôle des médias sociaux dans l’affaire du lévothyrox?
Réponse de Jacqueline, thyroïdienne, chargée de recherches sur son propre corps, à Virginie Tournay, directrice de recherche au CNRS et rattachée au Centre de recherches politiques de Sciences Po, spécialiste des « médiations organisationnelles et numériques impliquées dans les choix scientifiques et technologiques », qui « analyse », pour Le Monde (19/09/2017),le rôle des réseaux sociaux dans l’affaire du Levothyrox.
Diantre, Madame,mon cas doit être beaucoup plus grave que je ne le pensais puisque j’apprends par ce titre qui comprend beaucoup de beaux mots mystérieux, irradiant un savoir prestigieux réservé bien sûr à l’élite, que mon état de thyroïdienne en souffrance a des ramifications insoupçonnées dans le monde mafieux des réseaux sociaux.
Mais comment se fait-ce? Je ne suis pourtant pas adepte des réseaux sociaux , ma TSH non plus, elle qui après 30 ans de bons et loyaux service, sans écarts d’aucune sorte, a explosé début juin 2017 à l’analyse annuelle, en affichant 6 fois son taux habituel, invariable depuis si longtemps, signalant donc une très grosse hypothyroïdie. Incompréhension générale, de moi-même, de mon médecin et de mon pharmacien, personne n’étant au courant d’un changement de formule.
Enfin grâce aux doctes explications des Autorités Sanitaires et spécialistes auto-proclamés de toutes plumes, j’ai compris que ma TSH, ayant un don de voyance hors norme, avait anticipé l’effet nocébo qui devait éclater deux mois après, devant la révélation par les médias et réseaux sociaux du changement de formule.
J’ai un peu honte d’avouer que je vais mieux après des mois de légers effets secondaires bénins (fatigue écrasante, léthargie, prise de poids,difficultés de digestion, vertiges, idées noires devant la peur de couver une maladie en stade terminal).
Honte en effet car je n’ai pas suivi les conseils si sages des grands manitous de la santé publique, m’expliquant que le corps allait s’adapter peu à peu, qu’il fallait attendre patiemment et si possible sans faire de bruit, que la nouvelle molécule magique fasse son effet. Grace à Monsieur D.Martin, j’ai pris conscience de mon ingratitude : quoi, on avait la bonté d’avoir créé pour moi un médicament nouveau, tellement bon qu’il était « victime de son succès », apportant plus d’hormone thyroïdienne dans le sang d’où de légères manifestations d’hyperthyroïdie et…
-Mais…moi c’est le contraire qui s’est produit… j’étais en hypo, pas en hyper ?
-Normal, le malade thyroïdien, s’y perd un peu devant toutes les formidables avancées technologiques.C’est une personne si psychologiquement fragile… Et puis, où irait-on si on écoutait les plaintes des malades ? Ils devraient déjà être heureux qu’on leur permette de ne pas mourir en leur fournissant des médicaments. Il faudrait encore qu’’on tienne compte de leur avis ? Quelle ingratitude !
Bref, je vais mieux maintenant. Devant l’insuccès d’une première adaptation de la posologie, mon médecin qui est une femme sensée et à l’écoute de ses patients, m’a prescrit des gouttes de L.Thyroxine.
Tout est rentré dans l’ordre, l’Ordre des patients s’entend, pas l’Ordre des grands laboratoires, grands professeurs et grands experts es molécules.
Juste un dernier mot pour montrer qu’on peut tout à fait avoir foi dans les enquêtes de pharmacovigilance auxquelles on nous a demandé de faire des déclarations d’effets secondaires.
J’ai envoyé ma déclaration en prenant bien sûr soin de joindre la photocopie de mes analyses sanguines qui montraient le bouleversement de TSH depuis la prise du lévothyrox nouveau. Ceci, car Monsieur Martin avait déploré qu’il n’y ait que 30 dossiers « complets » et dans un souci de rigueur scientifique. Voilà ce que vient de répondre mon centre de pharmacovigilance :
« Madame,
…Vous nous indiquez avoir présenté plusieurs effets indésirables, confirmés ou non par un dosage de TSH.
Votre déclaration a été enregistrée sous le N°……. »
– Et vous voudriez pas en plus qu’on lise les dossiers que les malades nous envoient ? C’est déjà bien beau qu’on…etc…etc.
ça canarde sec dans les commentaires sur le site de Dupagne. Ce dernier vaut son pesant d’or:
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Crise du LEVOTHYROX – Acte II
21 septembre 19:25, par Clo 974
Ce qui est éprouvant, dans ce scandale, du lévo NF, c’est de lire — après l’ Acte I et au fur et à mesure que l’Acte II progresse — les interventions de celles et ceux qui ont imputé nos maux à un “effet nocebo”.
Je ne savais pas, mon pharmacien ne savait pas, mon médecin ne savait pas, les médias locaux ne savaient pas, qu’il existait une nouvelle formule du Lévothyrox MAIS, pour les scientifiques “je sais tout“ (sauf écouter et lire) intervenant dans la discussion, nous avons été influencé.e.s, psychologiquement, par le passage à une nouvelle formule dont nous ignorions tout. Et quand le mystère, pesant et angoissant mystère, de nos maux se déchire enfin, ces mêmes scientifiques “je sais tout“ (sauf écouter et lire) campent sur leurs certitudes. J’ai, et ne suis pas la seule, très mal vécu ce passage au lévo NF qui m’a été infligé à mon insu le plus total MAIS ils persistent à me dire que c’est principalement du à l’effet nocebo.
L’essouflement qui m’interdisait de monter 32 marches d’affilée ? Effet Nocebo ! L’installation d’une constipation tenace ? Effet Nocebo ! Les chutes brutales de tension à des niveaux jamais connus (80/50) ? Effet nocebo ! Le vertige m’ayant précipitée au sol et ma tête passant au ras de l’angle de la commode ? Effet nocebo, bien sûr ! Les pertes de cheveux par poignées ? Nocebo ! Les 4 kg supplémentaires en 2 mois ? Nocebo ! Le mal-être inconnu qui m’a tant anéantie et angoissée ? Nocebo ! Le brouillage subit et total de la vue et ce vertige tournoyant au volant ? NO- CÉ-BO ! Les résultats des analyses d’août 2017 parfaitement conformes à ceux des analyses avant la prise du lévo NF, loin de me rassurer puisqu’elles n’apportaient aucune explication à mes maux ? Nocebo ? Pour toute réponse, les scientifiques “je sais tout“ n’ont eu — et n’ont encore — à la bouche, telle la Toinette de Molière, que leur sentencieuse assertion : « NOCEBO ! NOCEBO ! NO – CE – BO, vous dis-je ! »
Heureusement, et la grande majorité des contributions à ce débat le prouve, même certains qui accueillirent dubitativement nos plaintes au début, acceptant par la suite de remettre en cause leur point de vue initial, ont compris que les maux dont nous avons souffert étaient bien réels, antérieurs au “battage médiatique” et induits par le lévo NF.
Enfin, je veux insister sur une donnée irrécusable : 27 années durant (18 avec thyroïde et 7 sans thyroïde) soit un peu plus d’1/4 de siècle (le long terme, non ?) le Lévothyrox a réellement été pour moi (et pour des millions d’autres) source de confort et d’une formidable qualité de vie.
L’argumentation s’appuyant sur la moindre efficacité des comprimés de fin de plaquette est recevable puisqu’établie scientifiquement. Mais, puisque — pour moi comme pour d’autres — je n’ai jamais ressenti le moindre effet négatif (dysthyroïdie) de cette perte d’efficacité, ne se pourrait-il pas que, d’une plaquette mensuelle à l’autre, l’effet “retard” (ou durable, comme on voudra) aboutissait à créer une sorte de “lissage” que les 15 ou 20 premiers comprimés de la plaquette neuve venaient “rehausser“ avant que les 10 derniers comprimés ne voient leur efficacité décliner peu à peu et ainsi de suite : un effet en dent de scie se produisant avec une dégressivité tellement lente que la patiente que je suis n’en a jamais souffert ? Pourquoi des personnes extérieures au “peuple des Lévothyroxiens” (3 millions quand même) ont-elles décidé à notre place ? L’argument selon lequel « l’ANSM pensait bien faire » est scientifiquement irrecevable. Depuis quand change-t-on un remède qui donne satisfaction quasi générale ?
Non sans une ironie peinée, je m’interroge sur l’étonnante —puisqu’inhabituelle— sollicitude des autorités chargées de nous protéger des mauvaises pratiques de certains labos.
Distilbène (160 000 victimes) : 24 ans pour en interdire la prescription aux femmes ;
Dépakine (14 000 victimes ?) risques connus début 1980 mais pas d’avertissement à l’attention des femmes enceintes. Information judiciaire ouverte en septembre 2016 par le Parquet de Paris ;
Isoméride (1985-1998) : 13 années pour arrêter de prescrire à la suite d’un virulent rapport de la FDA (20 janvier 2011 : 1er jugement en faveur d’une famille victime) ;
Médiator (1976-2009) : 33 ans. Le 16.11.2010, l’AFSSAPS (aujourd’hui ANSM) estime à 500 , le nombre de décès et 3100 le nombre d’hospitalisations. Le 25 mai 2017, le Parquet a requis le renvoi en correctionnelle de l’ANSM pour “blessures et homicides involontaires“.
Voici donc un organisme chargé de nous protéger, l’ANSM (anciennement AFSSAPS) qui des années durant est restée impavide en dépit des centaines de décès, de graves malformations, de cancers dus à des médicaments dont la nocivité était signalée de longue date. Subitement, en 2012 nous dit-on, l’ANSM décide que, pour tenir compte d’intolérances au lactose et de légère instabilité dans le temps d’un médicament, il faut agir et changer les excipients pour la totalité des patients les intolérants au lactose (ce qui est louable) et les parfaitement tolérants au lactose (incompréhensible) !
Des décennies durant l’ANSM (ou ses “génériques“ prédécesseurs), n’a pas bougé le petit doigt en dépit des décès constatés, mais, pour les intolérances au lactose du Lévothyrox, on agit … en catimini des patients, on choisit de tester la nouvelle formule de Lévothyrox nouveau sur des cobayes humains sains ne présentant aucun dysfonctionnement thyroïdien loin de l’Europe, sur un continent où les cobayes humains ont maintes fois été victimes d’essais médicaux et, pour la circonstance en Afrique du Sud, sur un échantillon de personnes de type caucasien et selon la procédure très courte de la mise sur le marché d’un générique.
Pourquoi tant de hâte de la part d’une institution habituellement si peu pressée malgré les décès ?
Puis, toujours sans prévenir (sauf à supposer que “le Quotidien du Médecin ment tout autant que l’ANSM”) les médecins, pourquoi imposer un nouveau médicament dont on est tellement persuadé de sa bien meilleure qualité qu’on refuse obstinément d’entendre la souffrance des patients angoissés par les symptômes très perturbants éprouvés sans qu’il soit possible à eux-même ainsi qu’à leur médecin, d’en déterminer la cause ?
Donc, OUI, il faut exiger la libre entrée de l’EUTHYROX sur le marché français et pas seulement pour quelques jours. OUI, il faut exiger que le Parquet de Paris (ou de Marseille) ouvre une information judiciaire pour faire toute la lumière sur cette nouvelle affaire et obtenir du gouvernement qu’il crée les conditions de la mise en place d’une autorité de Santé réellement indépendante.
Pour finir, je souhaite être claire : dans l’Acte I, un intervenant au moins, a suspecté les souffrants d’être à l’affût d’une bonne occasion de se faire indemniser pour des maux imaginaires. Comme il se connaît, il juge les autres !
De toute ma vie, ni moi ni aucun membre de ma famille n’avons voulu porter plainte contre un membre du corps médical. Y compris lorsqu’un des membres de notre famille a été victime d’une erreur lui ayant coûté la vue. Notre raisonnement est double :
1 – Dénier au médecin la possibilité de faire une erreur revient à l’ériger en une sorte de demi-dieu. Un médecin est un humain comme les autres.
2 – La loi exige du médecin une obligation de moyens et non une obligation de résultat. Sa vocation fait qu’il va tout mettre en œuvre (les moyens) pour améliorer l’état de santé de ses patients quels qu’ils soient.
La judiciarisation de la vie quotidienne et surtout de la médecine est une très grave erreur qui, si elle devait persister débouchera tôt ou tard sur une paralysie des systèmes de santé.
Par contre, les industriels du médicaments, eux, surtout lorsqu’ils persistent à faire du profit sur la santé et la vie des patients (Hormone de croissance, Isoméride, Médiator, etc) en multipliant recours dilatoires, expertises, etc, doivent comparaître et être jugés personnellement et sanctionnés sur leurs biens à la hauteur de leurs profits malhonnêtes.
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Crise du LEVOTHYROX – Acte II
21 septembre 19:46, par herve_02
Les médecins qui trustent les médias pour soutenir et défendre les industriels devraient également faire partie de la charrette à l’échafaud.
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Crise du LEVOTHYROX – Acte II
21 septembre 20:25, par Bécassine
C’est sur, il vaut mieux laisser le débat et les interrogations sur la bioéquivalence aux experts …….
Voilà typiquement ce que les patients ont de la difficulté à supporter et qui les pousse à se révolter d’avantage : une professionnelle, très sur d’elle, qui affirme avec force conviction une vérité qui ne semble pas en être une, et pour laquelle elle ne semble pas s’être renseignée. En moins de 2 minutes, elle perd une partie de sa crédibilité…
Affirmer, pour ne pas dire asséner, sans savoir…
étant à craindre qu’elle n’aura pas la démarche d’aller vérifier ses affirmations
si chacun continue d’affirmer selon ce qui l’arrange, on va pas guère avancer. Dommage le débat était intéressant .
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