Des nouvelles de l’AG 2014
Ont été élues comme membre du bureau par le CA
Présidentes madame GARNIER Chantal et madame BAUDINO Sylvaine
secrétaires madame ALONCLE Madeleine et Cathy SOUTY
Trésorières MENUET Marie et Jeanne LELUC
Membres du CA
Mme Le GALL Gisèle
Mme GAUDRY Nell :
Mme SARRAU Hélène :
Mme SUDRE geneviève
Mme FULCRAN Monique
Mme OUMEDJKANE Sylviane:
Mme BOSIO Marie
Mme MARTIN Catherine
Mme RAVARY Joelle
Mme ROSALES Juliette
Mme l’HOIR au titre de Présidente fondatrice
Bilan financier : présenté par Mmes L’ Hoir Chantal et Rosales Juliette
Un bilan positif au niveau financier du fait que nous n’avons plus de frais d’ avocats a régler …
Nous démarrons l’année avec un fond de caisse de près de 10000 euros dont on prendra le plus grand soin à ne pas dépenser étant donné la baisse conséquente de rentrée de cotisations, que l’ on observe d’ailleurs de façon généralisée dans toutes les associations de santé .
Les bonnes nouvelles sont ;
1)L’association a été reconduite pour 5 ans par le Ministère de la Santé au statut d’utilité générale. Donc les dons faits à l’association sont déductibles des impôts.
2)Un projet de Bande Dessinée sur le secret d’instruction est en cours car ce serait dommage pour ne pas dire plus… Que les Français ne soient pas au courant du contenu de l’instruction et des responsabilités de nos dirigeants à l’époque des faits.
Cette Bande dessinée devrait aussi aider à comprendre sur « le comment fonctionne la thyroïde ? » « le Comment marche un réacteur nucléaire ? » le pourquoi et comment réagissent les iodes radioactifs et hélas on terminera sur la situation de Fukushima’ en tachant néanmoins garder une note d’humour caustique sans oublier bien sûr la page Corse.
Le détail des comptes vous sera transmis dans le prochain thyro-journal
Rapport moral :Présenté par Mme Garnier Chantale:
Mme Baudino Sylvaine nouvelle coprésidente a été remerciée pour le travail accomplit sur Nancy, sa coordination avec d’autres associations de santé au sein de l’hôpital de Nancy pour les liens qu’elle assure notamment avec les endocrinologues et radiologues Cette année l’association a eu 15 ans L’AFMT a été créée en « Février1999 » par Mme l’ Hoir Chantal et d’ autres membres à l’ époque
Nous sommes ravis de voir que cette association est toujours bien dynamique que nombreux malades aiment s’y retrouver et pour certains d’entre nous on s’y est même reconstruit, la maladie faut apprendre à la gérer et à la comprendre, voir des jeunes filles devenir maman depuis, et cela nous a réchauffé le cœur.
Les permanences permettent un contact plus chaleureux et humain d’autre sont aux mails plus faciles question horaires et plus accessibles à certains!
Les réunions avec la HAS se font d’ailleurs via internet avec Mme Garnier car les déplacements ne sont pas évidents et coûteux.
Nos responsables parisiennes vont régulièrement nous représenter auprès de l’INSERM et d’autres instances comme à Alliance Les maladies rares
Au niveau des centres hospitaliers :Mme Baudino Sylvaine pour Nançy , et Sudre Geneviève pour Clermont Ferrand
Mme Garnier Chantale avec le CHU de Champagnole avec un nouvel endocrinologue!
Mme L’ Hoir Chantal à Montauban ( elle a donné sa démission a la CPAM elle s’en est expliquée dans le thyro journal de sa déception au niveau de la politique de prévention et de la protection des jeunes au niveau des conduites adductives,..On manquera de plus en plus de moyens, aller aux grandes messes de la santé et ne pas être sur le terrain lui semblait inssuportable)
Des petits cafés Thyroïde : Sont organisés dans différentes régions par les responsables « rencontre avec les malades »
Madame Cathy SOUty a été remerciée pour tout le travail et temps qu’elle donne entre la comptabilité, la rigueur avec le suivi comptable avec Marie Billière . Et Cathy nous a beaucoup soutenu pour trouver les opportunités les plus intéressantes quant à l’impression du journal et sa mise en page. A ce propos tous les articles sont les bienvenus pour le prochain THYRO-JOURNAL..
Nous avons eu anormalement de courriers qui nous ont été retournés au siège de l’association. N’oubliez pas lors de changement d’adresse de le signaler
Cette année encore, nous avons été victimes de rupture du lévothyrox
Apparemment ce serait les grossistes qui feraient marcher la concurrence et en auraient un meilleur prix dans les pays émergents? La santé de l’humain pèse de moins en moins lourd dans la balance alors que les multinationales explosent leurs bénéfices en milliards.
A force tout serait revenu dans l’ordre mais pour combien de temps ? Le fait d’avoir montré notre mécontentement cela a du jouer. Coups de téléphone à l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament à Merck, voir les officines cela a pris du temps mais cela a apporté des résultats.
L’après midi Sylvaine nous présenta
Le Professeur KLEIN Marc: Endocrinologue au CHU de Nançy :
Très didactique il a expliqué l’évolution dans le temps des connaissances sur l’organe thyroïdien des anciens grecs à nos jours, l’évolution dans les soins question intervention , examens, dépistages..à l’aide d’un excellent diaporama accessible à tous et aussi la fragilité de l’équilibre de ce petit « papillon » qui lorsqu’il est déréglé engendre beaucoup de désordres! A savoir la thyroïde se développe très tôt chez le fœtus a 14 semaines de grossesse elle est quasis en place. Il a parlé tout comme le docteur Comas courageusement de Tchernobyl sujet bien gardé et tabou pour le monde de l’endocrinologie malgré toute la presse scientifique internationale qui actuellement se penche sur l’explosion des cancers thyroïdiens des enfants de Fukushima
Il a consacré beaucoup de temps a répondre aux questions des malades avec humilité et une simplicité remarquable
Puis vient le tour du Docteur CHEVALIER Aurélie :médecin nucléaire :
Qui a montré les diverses techniques par échographie , les scintigraphies , les tep scans Pour l’ étude de la thyroïde , et le développement du fœtus lorsque la maman est en surveillance.
Elle a bien insisté sur les précautions à prendre pour l’entourage lors des traitements a l’ iode 131 sur un cancer thyroïdien , ou maladie de Basedow hyperthyroïdie
Les doses ont été considérablement diminuées il y a encore 2 ans il était courant de prendre une gélule de 100 milli curies d iode 131, actuellement 30mc donc un tiers de la dose donnerait les mêmes résultats, le malade peut bénéficier du même traitement avec moins de radioactivité et moins d’impact et de danger pour les autres organes.
Elle a longuement expliqué le passage en chambre plombée, les précautions à prendre pour l’entourage familial et surtout les enfants et aussi le conjoint.
Encore un grand merci a eux deux pour leur dévouement.
L’année prochaine nous envisageons de faire l’AG du côté de la Rochelle mais ce serait le deuxième samedi de septembre donc le 12 septembre ainsi on alliera l’utile à l’agréable dans un budget accessible à tous et encore un grand merci a tous, de la part de toute l’équipe du CA et bureau Chantale GARNIER